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martes, 21 de abril de 2015

EL AUTISMO DEL COMUN DE LOS MORTALES


                      "Los niños con discapacidad entre los más vulnerables del mundo


Así lo afirmó Unicef, en su informe sobre el Estado Mundial de la Infancia.

Los niños y niñas con discapacidad sufren de invisibilidad y están entre los más vulnerables a la violencia, el abuso y la explotación, advirtió  el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) en su informe sobre el Estado Mundial de la Infancia presentado en Montevideo.
No hay datos fiables sobre la cantidad de niños discapacitados en el mundo, lamenta Unicef, que sostiene que "una estimación ampliamente utilizada" calcula que alrededor de 93 millones de niños -uno de cada 20 menores de 14 años- vive con alguna discapacidad moderada o grave.
Según un estudio de 14 países en desarrollo, las personas con discapacidad tienen más probabilidades de vivir en medio de la pobreza, tienden a estar en situación menos favorable en materia de educación, empleo, consumo, salud y condiciones de vida, sostuvo el organismo.
En muchos países son a menudo abandonados o ingresados a instituciones, subraya el informe, que considera que la institucionalización no ayuda al desarrollo de los menores.
Estos niños se encuentran además entre los más vulnerables a la violencia, el abuso y la explotación, algo que se agrava en el caso de las niñas.
Así, mejorar la situación de los niños discapacitados desde la infancia es clave, sostiene el organismo, que calcula que los costos adicionales en los que incurren las familias por motivos de la discapacidad oscilan entre el 9% del ingreso en un país como Vietnam hasta al 11% y el 69% en el Reino Unido.
Lo que si pueden lograr
El informe cita a la OMS, indicando que en numerosos países de bajos ingresos solamente entre el 5% y el 15% de quienes requieren dispositivos de ayuda (como una prótesis), pueden obtenerlos.
En el caso de los niños, además, los costos son mayores ya que estos dispositivos deben reemplazarse a medida que crecen.
"El acceso a la tecnología de ayuda y a otros tipos de apoyo especializado que necesitan los niños para facilitar su interacción y su participación debería ser gratuito y disponible para todos", afirma Unicef.
El organismo sostiene que los niños y sus comunidades se beneficiarían si la sociedad se centra en lo que los menores pueden lograr en lugar de lo que no pueden hacer.
"Cuando uno ve la discapacidad antes que el niño, no sólo es malo para el niño, sino que priva a la sociedad de todo lo que ese niño tiene que ofrecer", indicó el director ejecutivo de Unicef, Anthony Lake, en un comunicado difundido por del organismo.
Para muchos, la exclusión comienza en los primeros días de sus vidas, cuando a menudo no se registra su nacimiento.
"Para que los niños y niñas con discapacidad cuenten, es preciso tenerles en cuenta al nacer, en la escuela y en la vida", indicó Lake.
El informe insta a todos los gobiernos a cumplir sus promesas de garantizar la igualdad de derechos de todos sus ciudadanos y recuerda que alrededor de un tercio de los países del mundo aún no han ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
AFP

Como madre de un niño con autismo, muchas veces me pregunto y me doy cuenta que el silencio del común de los mortales, es mucho más grande que el propio autismo. Si los niños con discapacidades tienen que a diario estar siendo apadrinados por alguien para que la sociedad no los olvide, siempre hay que estar abriendo un hueco en esta sociedad para que recuerden que este mundo tiene personas diferentes, y que por ello no dejan de ser SERES HUMANOS MARAVILLOSOS. Yo solo espero y pido a Dios que algún día los gobiernos, y la gente del común de la calle acepten a estos maravillosos seres humanos que no sigan pensando como aún piensan muchos IGNORANTES, que donde mejor estarían las personas con discapacidad es en centros aislados. Yo a este tipo de personas si se les puede llamar, les recomiendo primero se autoexaminen, en lugar de opinar de lo que ignoran . Gracias por leernos, por seguirnos y por ayudarnos a difundir nuestra historia. Para nosotros es muy importante su opinión. Gracias, gracias, gracias



jueves, 2 de abril de 2015

QUE ES EL AUTISMO

















Así como ningún amanecer es igual al del día anterior, y mucho menos al del año anterior,así somos los seres humanos, exquisitamente "diferentes"

No sabía cómo empezar a escribir este artículo, pues era una mezcla de sentimientos encontrados de rabia, ira, tristeza y desolación. Pero también vuelvo y pienso que no vale la pena gastar energías con personas desadaptadas, porque no puede ser normal que en pleno siglo XXI, tengamos que vivir no solo la limitación de nuestros hijos con discapacidad, sino que también tengamos que justificarnos ante la sociedad. Hace algunos días me leía un diario de una madre de un niño con autismo, tenía que justificarse hasta con sus vecinos, cuando el niño lloraba, cuando el niño tenía rabietas.  
Querida sociedad será que también tengo que pedir perdón por tener un hijo con autismo? O mi hijo tiene que pedir perdón por ser una persona con autismo? Para las personas que no saben que es autismo, les voy a hacer una pequeña reseña digámonos así, sobre lo que es autismo desde el punto de vista de una madre, no desde el punto de vista científico.
El autismo o trastorno generalizado del desarrollo humano es una deficiencia de las personas en  la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).  Las actuales tasas de incidencia son de alrededor 3 casos por cada 500 niños. 

Luego lo que hacemos las familias cuando nos diagnostican algún niño ó niña con autismo es buscar todos los medios necesarios para que nuestros hijos adquieran todas estas habilidades con las cuales no nacieron, y deben ser adquiridas en la medida de lo posible para poder llegar a interactuar en la sociedad, que no es precisamente lo más benevolente. En mi caso particularmente como mi hijo no necesitó medicación siempre ha sido tratado con terapias, dentro de ellas la más destacada la del Doctor Ivar Lovaas, (conocida en el mundo del autismo como método ABA), y de las cuales para el desarrollo de mi hijo han sido tremendamente importantes.

También quiero contarles que no todas los niños y niñas con autismo, tienen el mismo desarrollo, hay una falsa creencia de que las personas con autismo son auténticos genios, no eso no es así, igual que las personas que nacimos sin ningún tipo de limitación somos infinitamente distintos, lo mismo pasa con las personas con autismo, unos desarrollan muchas más habilidades que otros. Pero cada logro de estos niños ó niñas para nosotros como familia que somos los que vivimos el día a día es un triunfo, que lo vivimos y lo disfrutamos con infinita alegría y agradecimiento con Dios y con la vida por cada pequeño logro. Sí, es un triunfo cuando nuestro hijo nos responde cuando lo llamamos por su nombre, cuando nos mira fijamente a los ojos, cuando con 5 ó más años pronuncia sus primeras palabras, cuando aprende a saludar, cuando nos muestra un sincero gesto de afectividad, cuando nos regala una sonrisa ,etc. Todas estas pequeñas cosas que para el resto de la sociedad pasa desapercibido porque nació con ello y no tuvo que luchar duramente para poder llegar a conseguirlo, para nosotros son los dulces detalles que nos llenan la vida de alegría. 
Cuando estos niños se van adaptando a la sociedad en la medida que “pueden y se lo permiten”, entrecomillo el de poder y permitir, porque nos encontramos con personas que se dicen normales, y tratan de impedir a toda costa de que estos niños y niñas con autismo no se integren en la sociedad, actúan como todos los discriminadores, que juzgan en la primera oportunidad de la manera más despiadada sin importarles el daño que puedan hacer.

Luego no solo tenemos que tratar a nuestros hijos, si no enfrentarnos constantemente con el rechazo por parte de la sociedad. El problema es que las personas que se dicen normales a veces tienen más limitaciones que las mismas personas con autismo, ya que su inteligencia no les da para poder entender que si ese niño tiene en algún momento un determinado comportamiento es porque esta adaptándose a la sociedad que él no eligió para nacer y crecer abriéndose campo como en una jungla llena de fieras. La cuestión es que tenemos que aprender en muchas ocasiones asignaturas de derecho para con la ley en la mano hacer valer los derechos de nuestros hijos, y el respeto por sus libertades que también las tienen.

Mi idea es con mi granito de arena aportar información  a  la sociedad en general de lo que  es una persona con autismo,  en la familia y el día a día. Si eres el vecino de una persona con autismo seguramente de vez en cuando escuche gritar a esa persona, es posible que la música le suba el volumen más de lo normal, seguramente un día le salude muy efusivamente, no te asuste no te esta acosando, son los seres más inocentes del mundo, nunca son agresivos con las personas, solo se manifestaran así con las personas que ellos se dan cuenta les respetan y les quieren, nunca muestran afecto por alguien desconocido.
 Lo que si les puedo contar es que nadie en el mundo te dará tanto afecto desinteresadamente como un niño o una niña con autismo, son los seres más maravillosos del mundo y muchas personas en el mundo darían todo por un poco de afecto, ese es el premio más grande que Dios y la vida nos ha dado al tenerlos en nuestra casa en nuestro entorno. Espero que las personas que lean este artículo lo compartan, para poder llegar al  máximo posible de gente, y me den su opinión, pues saber lo que la sociedad opina en estos casos es de gran valor.Muchas gracias  por seguirnos, leernos, dejarnos sus comentarios y compartir nuestra información. Gracias,gracias,gracias.



domingo, 29 de marzo de 2015

EL AMOR ES LA RESUESTA


NO ES LO QUE TE SUCEDA LO QUE MARCARA TU VIDA, 
SI NO COMO REACCIONAS ANTE LO QUE TE SUCEDE, 
ESO ES LO QUE MARCA LA DIFERENCIA
Esa es definitivamente la clave para poder salir adelante y conseguir lo que queremos con las personas con autismo. Hoy en día gracias al avance de las infinitas investigaciones científicas, se nos han proporcionado gran cantidad de herramientas de tipo terapéutico para que nuestros hijos puedan tener una vida digna dentro de la sociedad que les tocó vivir.
Desde nuestra humilde experiencia como madre de una persona con autismo, estoy convencida de que la forma en que enfoquemos el autismo, es la clave para que nuestros hijos se integren de la mejor manera posible. Entiendo perfectamente que el duelo no es fácil, ni corto, y lo digo con conocimiento de causa, pero entre más rápido lo asimilas como padres, menor es el tiempo de reacción, y mayor el beneficio para ese niño que acaba de ser diagnosticado. Con la paciencia y el infinito amor que le profesamos a nuestros hijos, y muy especialmente a nuestros hijos con autismo, ellos aprenderán todos los días de su vida algo nuevo, eso es lo que hace que nuestra vida cada día sea mejor porque nos hacen crecer como seres humanos todos los días de nuestra existencia.
 EL AMOR ES LA RESPUESTA 
"Cuando a una persona se la reconoce, crece"
 Se trata de crear habilidades, actitudes, hábitos, competencias básicas.   
Estamos en el saber hacer, y debemos educar para ser. Simplificando mucho, educar es sacar las capacidades y la bondad que hay en las personas. En todo ser humano hay creatividad y hay bondad, ¿por qué no tratar de compartirla?
El camino es crear las condiciones para que emerja la creatividad en ellos y aplaudirla. Si un alumno interviene con algo creativo hay que aplaudirle literalmente. La sensación que siente por ese reconocimiento de su profesor y compañeros es imborrable. Si reconoces una cosa pequeña, se multiplica.
Creatividades hay muchas. ¿Qué hay que aplaudir?
La creatividad debe llevar valor, salir de sí para que el otro se beneficie, y cuando los demás reciben eso y se emocionan, y sienten y les toca, la creatividad se contagia y se multiplica. Se trata de crear habilidades, actitudes, hábitos, competencias básicas.  

Siempre he dicho que nuestro gran objetivo junto con nuestro hijo es dar a conocer de primera mano, lo que es la vida de una persona con autismo, en esta publicación he incluido un artículo de un prestigioso hombre de la educación,  Saturnino de la Torre, catedrático de Didáctica e Innovación Educativa en la UB. Porque lo he hecho algunos se preguntaran, la respuesta es sencilla porque con la intuición de madre es lo que he hecho a lo largo de la vida con Juan Pablo. Puedo  decir que es realmente efectivo. Algunas veces muy rápido otras más lento pero siempre efectivo, "educar con amor". Actualmente está comenzando a manejar el dinero, tengo muchas anécdotas que les iremos contando. 
Nuestro único y más valioso objetivo contar como es la vida de una persona con autismo su día a día, sus logros, y el infinito amor que me regala todos los días de mi existencia, gracias hijo. 
Muchas gracias por seguirnos, por leernos y ayudarnos a difundir nuestra historia. Gracias, gracias,gracias.
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martes, 24 de marzo de 2015

CUMPLIENDO 21 AÑOS CON EL AUTISMO

Hoy hace 21 años llego a mi vida mi hijo Juan Pablo, era un niño deseado y esperado con mucha alegría, mi embarazo fue normal, la única diferencia con el nacimiento de sus otros dos hermanos es que nació por cesárea y los mayores por parto normal.
Hoy más que nunca creo que el tiempo pasa muy rápido, y además nos da todas las fuerzas para seguir adelante, pues por muy fuerte que ha sido el golpe de enfrentarnos al autismo, seguimos buscando como vivir la vida de la manera más digna posible.
Hemos vivido ya muchas etapas, la primera del ¿porque a mí? ¿Y luego ponernos las botas y olvidarnos del porque a mí? ¿Luego, cómo soluciono? ¿Cómo hago para que mi hijo se pueda integrar?  Pasan días meses y hasta años mientras que nos adaptamos a tener un hijo que nace con autismo, pero igual tarde o temprano nos acoplamos y actuamos para seguir adelante con nuestro hijo.
Hoy lo único que quiero como desde un principio es que Juan Pablo sea feliz, que se adapte a la sociedad que le ha tocado vivir. He tenido la gran suerte de que aunque fue diagnosticado como el típico niño que nunca se iba a comunicar, Juan Pablo tiene sed de comunicación  con su entorno, a su manera.
No vengo a contarles la historia del niño genio que fue autista, no, Juan Pablo  es una persona con autismo, que no ha podido ir a un colegio de neurotipicos, pero que si puede ir sólo a su colegio, que expresa lo que quiere, lo que le gusta y lo que no le gusta, que sonríe, que te identifica con tú nombre y apellido, que tiene memoria  fotográfica, que ha logrado medallas en natación porque esta confederado y participa en competiciones.
 Juan Pablo es un chico que le encanta la música, le gusta el patinaje sobre hielo y lo hace muy bien, sabe esquiar y cuando llega el invierno comienza a pedir que le lleven a esquiar, disfruta al máximo de todos los deportes que practica y lo manifiesta con mucha alegría.
A veces me cuesta seguir escribiendo este blog, porque me desnuda el alma, pero luego pienso que si hace 20 años hubiera tenido acceso a tanta información de primera mano cómo la tenemos hoy, la vida y el camino recorrido habría sido más fácil, luego sí, aunque me cuesta bastante, seguiré escribiendo, porque sé que de esta manera las familias que están empezando el recorrido sabrán que todo por difícil que parezca tiene su recompensa.

Soy una madre absolutamente convencida, en la capacidad que poseen  las personas con autismo, igual que los neurotipicos, siguen aprendiendo durante toda su vida, lo digo con toda la autoridad que me da la experiencia con mi hijo. Cuanto más pasa el tiempo, veo que mi hijo aprende con mayor facilidad. 
Nuestra única intención es contar nuestra experiencia y con ella ayudar a informar, como es la vida de una persona con autismo. 
Muchas gracias por leernos y seguirnos, y compartir la información que aquí estamos plasmando, sus opiniones son muy importantes, luego les invito a dejarlas. Gracias, gracias, gracias!!

martes, 20 de enero de 2015

EL AUTISMO ES SINÓNIMO DE HONESTIDAD


El secreto de la vida es la honestidad y el juego limpio. Si puedes simular eso, lo has conseguido.
Traigo a colación esta cita pues aunque fue un actor humorista, muchas de sus frases grandes verdades dicen. Por eso cuando miro a mi hijo que ya es un hombre de 20 años me siento absolutamente feliz de tener a mi lado un ser humano con toda la honestidad del mundo.Por eso es tan importante estar mentalizados y tener la capacidad de ver “El lado bueno de las cosas”, sacar lo positivo para poder entender lo negativo, ver lo bueno para poder mejorar lo que en un principio parece menos bueno. Y cómo no, darnos cuenta que eso que se cree negativo simplemente, es diferente, y que en esa diferencia radica la riqueza de las personas.  
Si, cuando una persona con autismo te dice que te ama es porque realmente te ama, cuando te dice que guapa estas es porque así lo sienten, no tienen la malicia que los neurotipicos tenemos, no tenemos que pensar si lo que nos dicen en determinado momento será verdad o mentira.  
Son coherentes con los que piensan, son persistentes en su forma de ver las cosas. Es relevante destacar esto, ya que muchas veces las personas neurotípicas somos influenciables, nos dejamos llevar y dejamos de lado lo que nuestra mente en realidad piensa, algo en definitiva, nada positivo. Esto que para muchas personas puede pasar desapercibido,  para las familias que tenemos una persona con autismo es un gran aliciente, más aún cuando con los tiempos que corren es bastante difícil encontrar personas verdaderamente honestas en su profesión o en su vida diaria.
Si, a lo largo de mi vida me he podido dar cuenta que no todos los profesionales actúan con total honestidad frente a las terapias con las personas con autismo. Es muy sencillo nunca he podido entender cómo es posible que el autismo se convierta en negocio para otros? No digo que los profesionales tengan que trabajar gratis, pero si por lo menos que los precios en muchas ocasiones de las diferentes terapias, son desmesurados y esto hace que no todas las personas con autismo puedan tener acceso a estos programas que siempre les vienen muy bien. Hay una cosa muy cierta y lo puedo decir con conocimiento de causa, las personas con autismo pueden seguir aprendiendo a lo largo de toda su vida igual que los neurotipicos, es más mi experiencia me dice que con los años aprenden con más facilidad y esto tiene una razón con la madurez estos chicos y chicas han aprendido a auto controlarse, ya no son esas rabietas sin control que tenían cuando eran niños, ya tienen más conciencia de su entorno, y por ello se pueden concentrar con mayor facilidad.
En la edad adulta van siendo más tranquilos, e igual que cualquier otro ser humano pueden seguir aprendiendo cosas nuevas que les ayudaran a tener mejor calidad de vida, hacer deporte, ir al cine, actividades de invierno, actividades de verano, tener conocimiento de informática a nivel usuario, todo esto lo pueden hacer y les viene muy bien, pero la mayoría de las veces nos encontramos con costos bastante elevados, y sólo si te unes en una asociación puedes llegar a tener acceso, de lo contrario es  imposible. Hace muy poco me encontré en una red social una madre que puso un letrero que decía “EL AUTISMO DE MI HIJO NO VA SER TU NEGOCIO”. Es verdad que los profesionales no cobran por lo que hacen, sino por lo que saben, pero también tendrían que ponerse un poco más en las situaciones de las familias, pues esto no son terapias temporales, son de por vida. 
Gracias por leernos, gracias por seguirnos y ayudarnos a difundir nuestra historia, para nosotros es muy importante saber sus opiniones. Gracias, gracias, gracias.
 Julius Henry Marx, conocido artísticamente como Groucho Marx (Nueva York2 de octubre de 1890-Los Ángeles,19 de agosto de 1977) fue un actorhumorista y escritor estadounidense, conocido principalmente por ser uno de los miembros de los hermanos Marx.