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lunes, 23 de junio de 2014

CARTA DE UN CHICO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL A MAMA Y PAPA


Quiero contarles de forma resumida como ha sido mi aventura de adquirir cierta autonomía.
Soy un chico con autismo, siempre he estudiado en colegios de educación especial, he estado a lo largo de mi vida en cuatro colegios, incluso en continentes diferentes pues soy Colombiano y vivo en España. En los tres primeros colegios donde estudie, se me enseñó cosas que me han sido útiles a lo largo de mis 20 años de vida, pero en ningún colegio me habían exigido clara y contundentemente que debía ser autónomo,  en todo lo que estuviera a mi alcance. Este es mi bendito colegio donde estudio actualmente: ESTUDIO 3, DE LA fundación AFANIAS. Mi madre y yo escribimos un blog pero tenemos como regla nunca dar nombres, en esta ocasión lo hacemos porque consideramos que en mi vida ha MARCADO LA DIFERENCIA,  para mi crecimiento como ser humano, ha sido como aquel pájaro que siempre esta enjaulado y un día alguien decide que debe volar pues para eso tiene alas, “alas de libertad”.
Yo era un chico de 20 años con autismo que jamás salía solo a la calle, luego aquí comienza mi historia. Hay que aprender a cruzar la calle por los pasos de peatonales, algunos tienen semáforo, pero otros no, en principio mi madre me acompaña, me explica, y me enseña que en los pasos que hay semáforo debo esperar hasta que tenga el muñeco en verde, pues a veces el semáforo esta en rojo, pero hasta que el muñeco no esté en verde jamás debo pasar la calle, ESTO FUE FACIL Y RAPIDO. Donde tuve un poco más de dificultad fue en los pasos peatonales que no hay semáforo, debo ser muy prudente al pasar sobre todo donde la calzada tiene doble sentido.
El siguiente paso fue el espionaje de mi madre, ella me mandaba solo pero me espiaba sin  que yo me enterara para mirar como lo hacía solo, si realmente había aprendido, o no había entendido las explicaciones, cuando la prueba estuvo superada inicio el  siguiente paso.  
Aquí acompañado por una profesional y pictogramas empiezo a tomar el bus para ir al colegio, la cuestión es que para llegar a mi colegio en esa ruta debía tomar dos autobuses. Después de viajar acompañado durante una semana, se me dice que debo comenzar a tomar el primer autobús sólo y encontrarme con mi tutora en la parada del siguiente  autobús. Esta prueba la supere en una semana, luego a la tercera semana ya iba solo en el autobús al colegio, bueno no tan solo mi madre seguía el autobús hasta la parada que me deja al lado del colegio, y por la tarde de regreso a casa ella hacia lo mismo sin que yo me percatara de su presencia seguía el  autobús hasta la parada que me dejaba al lado de casa, esto lo hizo durante dos semanas. Luego solo me llamaba por teléfono para ver donde me encontraba hasta llegar a mi lugar de destino, el colegio, actualmente lo sigue haciendo hablamos por teléfono hasta que llego  al colegio o, a casa.
Esa ruta resultaba ser un poco pesada porque uno de los autobuses que tomaba pasaba solo una vez cada hora luego era mucho tiempo de espera, y si en alguna ocasión se llegara a pasar el tiempo se duplicaba, después de haber hecho esta ruta durante dos meses en Diciembre mi madre me enseña una nueva ruta, con más dificultades que la anterior, pues para llegar al colegio debo coger tres autobuses y pasar por el intercambiador de Moncloa que es muy grande y un tanto complicado. Iniciamos la aventura, la primera semana mi madre me acompañaba en el autobús, me hizo unas tarjetas con pictogramas con los números de los autobuses, donde me explicaba donde  debía bajarme, para tomar el siguiente. La segunda semana ya solo me  acompaño hasta el intercambiador de Moncloa, es decir en dos autobuses estaba conmigo, de ahí yo debía tomar el último autobús y llegar al colegio, es obligación cuando llego al colegio llamar  a mi madre, así lo hago. Por la tarde me venía desde el colegio hasta el intercambiador de Moncloa, con los otros chicos de mi colegio, y allí me esperaba mi madre, para luego tomar los dos autobuses que me llevan a casa. La tercera semana mi madre me manda solo con las tarjetas de los pictogramas, ella por supuesto sigue los autobuses en su coche y en Moncloa me sigue observando escondida para ver como lo hago, esto lo hace durante dos semanas más hasta que ya no me espía, solo debo llamarla cada vez que tomo un autobús, para tranquilidad suya y mía. Actualmente tengo la capacidad de decidir en que ruta me vengo, estoy feliz. 
Claro existen las anécdotas graciosas de esta maravillosa aventura, el primer día que me subí con el bono metro lo perdí y de regreso a casa me fui sin pagar pues no tenía claro que tuviera que pagar, cuando mi madre me pregunto le dije: o se me ha perdido el bono metro, y acto seguido la tranquilice diciéndole que no pasaba nada, ella me abrió los ojos como platos, y me explico que el bono metro era indispensable que no podía subir a un autobús sin pagar o sin el bono metro, aprendí la lección y ahora lo cuido y lo guardo muy bien todas las mañanas se lo enseño a mi madre.
Lo más hermoso de haber aprendido a llegar solo en autobús es la sensación de libertad, de sentirme mayor, de creer en mis capacidades, ya después de esto aprendí a ir solo a la peluquería y estoy muy feliz aprendiendo cosas nuevas sobre ser autónomo.  
Mamá papá no duden de sus hijos nosotros también somos capaces, déjanos volar, esto nos hace sentirnos mejores personas, potencia nuestra autoestima y las relaciones interpersonales,
no tengan miedo, podemos cometer errores como todos pero podemos aprender.  ¡¡Animo queremos alas de libertad!!
Juan Pablo Pardo Ardila

Muchas gracias por leernos, por seguirnos pero sobre todo por compartir y ayudarnos a difundir el diario vivir de una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias

lunes, 2 de junio de 2014

EL AUTISMO NO DA VACACIONES

 El autismo es cierto que no, nos da vacaciones pero debemos tomarlas, si queremos que nuestra vida no sea un autentico caos.
 No sé  porque para mí nunca  significó un problema que llegaran las vacaciones escolares, aun siendo mi hijo un auténtico vendaval. Recuerdo el rostro desencajado de muchos padres cuando se acercaban las vacaciones escolares, buscaban con autentico desespero un cupo en los campamentos de verano del colegio. Nunca  lo hice porque aunque mi hijo era una autentica tormenta de verano eso nunca significó un problema, al contrario era una extraña sensación de no querer nunca separarme de su lado.  
 Era tan hiperactivo y tan grandes sus rabietas que hubo un verano que sus hermanos y su padre me pidieron que lo enviara a un campamento, y por supuesto nosotros nos fuéramos tranquilos y felices a otro sitio a veranear. Ese día me sentí bastante sola en la lucha contra el autismo de mi hijo, por supuesto me negué, y les propuse a ellos que se marcharan sin nosotros a lo cual ellos por su puesto también terminaron negándose, pero el solo hecho de habérmelo planteado fue una sensación muy fuerte de soledad. 
 Hoy cuando han pasado tantos años y mi hijo tiene un comportamiento ejemplar, pues Juan Pablo es un chico muy educado, muy tranquilo, con sus limitaciones y con su carácter pero nada que impida convivir con normalidad en una familia,vienen a mi mente esos recuerdos y entiendo perfectamente el desespero de algunos padres por tomar aire para poder seguir adelante, eso era lo que me pedían mis otros hijos en su momento, un respiro de rabietas y tensión en general que es lo que pasa cuando nuestros niños están en pleno desarrollo.
Es muy importante que los padres y sobre todo las madres de niños con autismo tengan unas vacaciones solas, porque hacen el papel de un oasis en el desierto, nos refrescan, nos renuevan, dan más fuerzas para seguir ayudando a nuestros pequeños, yo nunca lo quise hacer porque creía que no las necesitaba, pero no era así, todos necesitamos hacer una pausa en la vida para poder seguir adelante, por eso existen las vacaciones, pues es imposible que un ser humano aguante una rutina tan larga sin tener un descanso.
Son infinitamente necesarias las pausas, los descansos, las vacaciones, para las personas que convivimos con una persona con una discapacidad, pues ellas nos acaparan la gran mayoría de nuestro tiempo y casi siempre nos mantienen en un estado de alerta lo que hace que el desgaste mental sea mayor que cuando no tenemos una persona con minusvalía en la familia. 
Como el autismo no da vacaciones, nosotros si que debemos buscarlas y acomodarlas, para luego retomar el ritmo con nuestros chicos o chicas, de una manera más fácil.
Para nuestros hijos es una forma de ir dándoles autonomía, cuando comienzan a salir solos a campamentos, se les está creando responsabilidad, se les está enseñando que no siempre van a estar con las mismas personas, es una manera de integración fantástica pues en los campamentos todos sabemos que es recreación todo el tiempo, y al mismo tiempo ser responsable de si mismo.
Mi consejo como madre de un chico con autismo, entre más temprano los mandemos de vacaciones a campamentos mejor, eso es fomentarles la autonomía, que tanta falta les hace a lo largo de la vida. 
Gracias por seguirnos, por leernos pero sobre todo por compartir nuestra historia y de esta manera poder llegar a difundir como se desarrolla la vida de una persona con autismo,. Gracias, gracias, gracias.