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domingo, 27 de abril de 2014

DEJAME VOLAR MAMA


Déjanos volar, es lo que creo que a veces muchos chicos y chicas con autismo nos piden pero tardamos en entenderlo, aún así hay que dejarlos volar, no importa que no vuelen tan alto como las aguilas, lo importante es que puedan volar

Cuando era un niño jamás en mi familia  dudaron de mis capacidades, pero aún así siempre hasta hace menos de un año el único trabajo que me dejaban hacer solo era llevar las bolsas de la basura al contenedor, nunca me habían dejado salir a la calle solo. El cambio llego cuando entre a un nuevo colegio y el director le exigió a mi familia que tendría que ser más autónomo para estar en este colegio. Lo primero fue que tenía que salir a una calle diferente de la que vivo a esperar la ruta para el colegio, en principio mi madre me acompañaba hasta la ruta, luego me enseñaron a pasar la calle, debía mirar muy bien pues al frente de casa no hay semáforo y los coches circulan en los dos sentidos, eso lo conseguí en una semana, el segundo paso fue pasar por una calle grande con semáforos, aquí mi madre se fiaba menos de mi me espiaba desde donde podía aunque ella creía que yo no me enteraba, también lo logre en tiempo récord pues solo era esperar que el muñeco se pusiera en verde, y el semáforo tuviera la luz en rojo. Al mes de estar en este colegio y ya yendo a la parada de la ruta solo, llamaron a mi madre para decirle que las reglas habían cambiado, y que ahora debía aprender a tomar el transporte público, mi madre entro en pánico pero lo acepto. Durante un mes mi madre viajo con migo, son tres autobuses los que debo tomar para ir al colegio, y luego de regreso a casa. Ella me elaboro unas fichas con dibujos de autobuses, los números de los autobuses y las paradas. Después  de cumplir el mes de viajar con ella me dejo solo, pero claro siguió espiándome durante otro mes, seguía los autobuses en su coche, y así hasta que se dio cuenta que yo soy un chico muy inteligente y no necesitaba  ayuda todo está controlado. 
 Ahora solo llamo a mi madre cada vez que cambio de autobús hasta que llego al colegio o a casa, estoy feliz me siento libre, todos los días me encuentro con algunas personas que hacen el mismo recorrido,  veo mucha gente diferente, y me doy cuenta que poco a poco voy entrando en su mundo y ellos de una manera sutil en el mío.
He querido hoy que sea Juan Pablo el que les cuente su aventura de la libertad, porque aunque no tenga gran fluidez verbal, se que es lo que les contaría. El se ve feliz, sale muy puntual en la mañana a tomar el autobús que lo lleva al colegio cuando me llama diciéndome donde esta se le nota la alegría que siente, eso para mi no tiene precio.

Como siempre he dicho solo quiero contar  nuestra historia nuestras vivencias desde nuestra experiencia, con esto quiero animar a las familias de niños con discapacidad a que les den un poco de libertad, cada uno en la medida que puedan a veces creo que en mi caso con Juan Pablo me he demorado mucho tiempo en darle responsabilidades, pero nunca es tarde podemos empezar por pequeñas pero que para ellos son grandes cosas y de esa manera ir avanzando. 
 Cuando les vamos dando pequeñas responsabilidades y ellos lo van logrando hace que también  se sientan mucho más seguros, mucho más felices, es calidad de vida lo que les estamos proporcionando, y de paso nos beneficiamos las familias. 
Gracias por seguirnos, por tomarse su tiempo para leernos, por compartir nuestra historia, ese es nuestro gran objetivo. Gracias,gracias, gracias

domingo, 20 de abril de 2014

QUE UN MEDICAMENTO NO LE ROBE LA SONRISA A TÚ HIJO

 Desapareció la preciosa sonrisa del rostro de mi hijo que siempre le ha caracterizado, y el signo más claro y alentador  de que mi hijo es un chico feliz

Cuando mi hijo tenía unos 9 años aproximadamente sus rabietas eran tan frecuentes y mi desesperación tan grande que le comente al psicólogo del colegio, el me remitió a una neuróloga especialista en niños con autismo para que lo viera. La neuróloga lo vio lo examino y sin muchos preámbulos decidió que había que medicarlo, pues ella consideraba que era la única forma de controlar las rabietas de mi hijo. Así fue se le comenzó a administrar un medicamento que según el dictamen médico calmaría la ansiedad  de Juan Pablo, efectivamente el medicamento comenzó a actuar y mi hijo dormía mucho, incluso en el colegio llegaba a quedarse dormido, él asistía media jornada a un colegio con chicos neurotipicos, las profesoras al quinto día me llamaron para preguntarme que  le pasaba a Juan Pablo, pues su sonrisa había desaparecido y ahora era un niño extremadamente triste, y TOTALMENTE AISLADO DE SUS COMPAÑEROS, no le interesaba el mundo a su alrededor. Mi angustia fue monumental, regrese nuevamente con la neuróloga, me dijo que había que bajar la dosis paulatinamente porque el medicamento no se podía quitar de un solo golpe pues si lo hacía así podría tener consecuencias negativas para mi hijo. Regrese a mi casa pensando que debía hacer pues  eliminar el tratamiento duraría un mes, y yo lo único que deseaba era volver a ver sonreír a Juan Pablo. Con la osadía que siempre he tenido, no me lo pensé dos veces desde ese mismo día sin pensarlo le suspendí el medicamento a mi hijo, EL NIÑO COMENZÓ NUEVAMENTE A SONRREIR, y por supuesto volvio a ser el niño de antes con sus alegrías y sus rabietas pero feliz!: Que me perdonen los médicos pero para la ciencia aún hoy en el año 2014, no están claras  las causas que lo producen en que parte exacta del cerebro está  el autismo, porque entre otras cosas todos las personas con autismo en su desarrollo son diferentes,entonces, cómo podemos administrar medicamentos?.
Mientras que el autismo para la ciencia no esté plenamente identificado, en que parte del cerebro se produce, que lo puede producir, si es genético, y muchos otros enigmas más, como madre que soy de un chico con autismo me he negado por completo a volver administrar medicamento alguno. Cabe anotar que mi hijo no ha padecido ninguna otra complicación como puede ser la epilepsia. Además de que no creo en los medicamentos para mi hijo como ayuda para mejorar, él pertenece a ese pequeño grupo de personas con autismo que su sistema inmunológico es extraordinariamente bueno, pues en sus 20 años de vida, prácticamente no le ha dado ni gripe y se encuentra en ese pequeño porcentaje de la población a nivel mundial que nunca han tenido una caries. Creo ciegamente en las terapias, desde muy pequeño le enseñado con pictogramas y fotografías donde se describen situaciones de la vida diaria, para mi hijo ha sido su máxima ayuda. Como madre y no desde el punto de vista científico pero si desde nuestra experiencia les digo a los padres que apenas están empezando el camino, eviten medicamentos para controlar las rabietas de los niños con autismo, busquen por medio de terapias las causas, es lo más efectivo y demostrable a nivel mundial hoy en día, hay que ser pacientes y perseverantes a veces tener una disciplina férrea, sé que no es fácil pero es el único camino mucho amor y ganas de que nuestros hijos día a día vayan adquiriendo habilidades sociales. No debemos sentir  vergüenza, de las rabietas y conductas inapropiadas de nuestros chicos, hay que saber que siempre irán mejorando, hay que siempre llevarlos a todos los sitios donde llevaríamos a un hijo neurotipico, eso les hace ir viendo la vida de otra manera les hace sentirse parte de la sociedad en la que han nacido pero para la cual no están preparados.

Siempre se ha dicho que las madres son los seres más extraordinarios del mundo, y es absolutamente cierto, pero las madres con hijos con discapacidad somos madres de “ELITE”, lo digo sin ningún tipo de pretensión ni mucho menos, solo para que cuando  se sienta deprimida, esté tocando fondo y crea que el mundo se le vino abajo, lo recuerde se levantes y siga, estamos hechas de otra materia, solo nosotras sabemos lo que es el diario vivir con una persona con una minusvalía. Valoramos hasta el más mínimo detalle de la vida, todo avance en la vida de nuestros hijos para nosotras es el más grande de los triunfos, cada sonrisa que nos regalan nuestros hijos es un tesoro más que vamos guardando, cada palabra, cada frase tiene un gran significado en nuestro diario vivir por eso somos madres privilegiadas, MADRES DE ELITE. 
Gracias por seguirnos, por leernos y sobre todo por compartir la información, nuestro objetivo es aportar un granito de arena en la difusión de lo que es el diario vivir de las personas con autismo. Nos interesa sus comentarios, todo lo que sea para seguir creciendo nos interesa, gracias, gracias, gracias.

domingo, 13 de abril de 2014

ENSEÑANDO CON IMAGENES A PERSONAS CON AUTISMO

 En mi diario vivir si que las imagenes me han valido más que mil palabras
Siempre oímos decir que una imagen vale más que mil palabras, en el caso particular de mi hijo, y estoy segura que en la gran mayoría de personas con autismo esta frase tiene todo el sentido practico y real del mundo, las imágenes han sido para nosotros uno de los máximos apoyos.

A lo largo de nuestra experiencia nos hemos podido dar cuenta que Juan Pablo es una niño que retiene imágenes con un facilidad impresionante, lo comencé a notar sobre los 3 años de edad. La primera palabra que él aprendió, a decir fue la de las famosas hamburguesas a nivel mundial : Mc Donal’s, lo hizo porque siempre teníamos que pasar por una calle donde había una gran hamburguesería de esta marca, supongo que por sus colores y sus imágenes se le quedaron grabadas de tal forma, que en cualquier otro sitio que la viera repetía su nombre, cabe aclarar que fue bastante impactante pues aún no decía mamá, era de la pocas palabras que pronunciaba. 
Luego con el paso del tiempo me pude dar cuenta que las rutas del colegio, o de las personas cercanas al entorno familiar, las memorizaba con solo haber ido una vez, cosa que no me sucede a mi pues soy bastante despistada. Bueno nos dimos cuenta de cómo se le grababan las rutas porque cada vez que íbamos a algún sitio si cambiábamos la ruta el niño hacía una pataleta tremenda pensando que ya no iba para el sitio que se le había anticipado, la rabieta terminaba cuando llegábamos al lugar que le habíamos prometido. Aprovechando  esta circunstancia compramos una cámara fotográfica instantánea y tomábamos fotos todo el tiempo para enseñarle con imagenes más vocabulario y situaciones, emociones, etc.  Las imágenes nos han sido de gran ayuda con Juan Pablo, ya sea por medio de fotos o simplemente pintando en un papel y escribiendo la palabra o frase que corresponda, ahora más que nunca cuando tiene 20 años lo seguimos utilizando, pues como tiene más vocabulario se le pueden hacer imágenes y frases más estructuras, las cuales entiende perfectamente, y hace que su lenguaje vaya aumentando.
Todo esto que estamos contando es con el fin de decirle a los padres y madres de personas con autismo, que este es un método sencillo y nos ayuda mucho, no importa la edad que tengan, siempre pueden seguir aprendiendo, todos somos diferentes unos aprendemos más despacio o más rápido que otros , pero siempre podemos seguir aprendiendo a enseñar a nuestros maravillosos hijos. pero como siempre yo no hablo desde el punto de vista científico, solo desde nuestra experiencia
En el siguiente párrafo extraído de “ EL RINCON DE LA PSICOLOGIA” citó a grandes rasgos en que consiste, lo de la retención de imágenes en las personas. Esta es una frase que solemos oir con frecuencia “yo tengo memoria fotográfica", con esta frase desea indicar que la vista es un sentido extremadamente importante en la construcción de sus recuerdos. La clave en el proceso de identificación de una persona con memoria eidética radica en que, aunque las imágenes no están presentes, son capaces de rememorarlas en todo su nivel de detalle, tal como si la estuviesen viendo.   Las personas con memoria eidética afirman que aún visualizan la imagen y son capaces de "escanearla" con todo nivel de detalle, como si realmente estuviese presente. 
La clave en el proceso de identificación de una persona con memoria eidética radica en que, aunque las imágenes no están presentes, son capaces de rememorarlas en todo su nivel de detalle, tal como si la estuviesen viendo. Es una fotografía que se mantiene en suspenso frente a nuestros ojos aunque, por supuesto, como recuerdo al fin y al cabo, también es susceptible de alguna que otra contaminación mnémica.  Algunos psicólogos aseveran que la memoria eidética está estrechamente relacionada con las emociones, así, independientemente de la capacidad para retener imágenes, aquellas que resultan emocionalmente significativas son más detalladas y se quedan por más tiempo en el recuerdo. 

Gracias por seguirnos,  por leernos, por compartir y así de esa manera hacer que la información sea difundida, si con nuestro blog ayudamos a una persona eso para nosotros es muy gratificante pues el fin es ayudar a las familias que tenemos personitas con Autismo. Nos interesan su comentarios, para nosotros son muy importantes no dudes en dejarlos en el blog. Gracias, gracias, gracias. 
Eber Jimenez - Ilustración

domingo, 6 de abril de 2014

VEINTE AÑOS CONVIVIENDO CON EL AUTISMO


Aunque supiera que el mundo se desintegrará mañana, igual plantare mi manzano, esto lo dijo Martin Luther Kin. En esta frase se resume mi empeño en seguir ayudando a Juan Pablo, aunque supiera que el mundo se acaba mañana hoy le enseñaría lago nuevo







El 24 de Marzo mi hijo Juan Pablo cumplió 20 años, es el menor de tres hermanos, tuve un embarazo normal, la única diferencia fue que el niño creció demasiado en el vientre y ya no había más espacio para seguir creciendo luego a los ocho meses de embarazo se me programa el parto por cesárea. Mi hijo nace perfectamente es un niño precioso de 4.500 gr y hasta el primer año de vida todo transcurre normalmente, la vida cambia cuando después de los dos años viene el diagnostico su hijo es un  niño con autismo.
El fin de contar nuestra historia es el de narrar la experiencia vivida y de una manera clara contar como puede ser la convivencia con una persona con autismo. Hace veinte años las cosas eran mucho más confusas y difíciles que en la actualidad para afrontar la educación e integración en la sociedad de un hijo con autismo, soy colombiana y cuando mi hijo fue diagnosticado en Colombia aún el autismo no era considerado como una minusvalía, gracias a la lucha de muchos padres y profesionales Colombia actualmente ha avanzado muchísimo respecto al autismo y sus tratamientos terapéuticos, incluso considero que el estado se ha involucrado aún más que algunos países más desarrollados, de todas maneras aún nos falta mucho por conseguir a nivel mundial con nuestros hijos. Por eso actualmente los padres hemos tomado también la iniciativa de escribir en muchos medios para que se conozca que es el autismo, quien es una persona con autismo, y así mismo se respeten sus derechos.
En estos 20 años de convivencia con mi hijo he tenido la oportunidad de aprender muchas cosas maravillosas por  mi hijo, una de ellas es la: PACIENCIA, no tenemos que desesperarnos porque nuestro hijo en determinados ámbitos de la vida no evolucionen como nosotros queremos, hay que ser pacientes y absolutamente constantes,  debemos recordar que los niños  CON AUTISMO no vienen preparados para la sociedad de los neurotipicos.
TOLERANCIA: mi hijo me ha enseñado a que la tolerancia es una de las mayores armas en la vida para llegar a conseguir lo que deseamos, cuando los niños con autismo comienzan con la hiperactividad y las rabietas debemos ser muy tolerantes para poder entender las razones, el  porque y de esa manera llegar ayudarlos. H e aprendido a tolerar de tal manera que cuando saco a una situación o persona de mi vida, lo hago con absoluta serenidad, me he convencido que es lo mejor en mi vida para seguir creciendo como ser humano.
CONSTANCIA: Hace muchos años escuchaba una publicidad que decía: “LA CONSTANCIA VENCE LO QUE LA ILUSIÓN NO ALCANZA” . Como madre que soy nuca he pensado en abandonar todo tipo de terapias que crea pueda ayudar a seguir creciendo a mi hijo como ser humano, casualmente en este momento estoy investigando una terapia que crearon unos padres en Estados Unidos, y los testimonios y su experiencia es verdaderamente maravillosa. No porque tú hijo tenga determinada edad dejes de seguir ayudándolo a crecer en la integración a la sociedad de nosotros los neurotipicos, nuestros hijos todos los días de la vida igual que nosotros pueden aprender algo nuevo, no hay que parar hay que seguir adelante.

Disfruto todos los días de mi vida de cada logro de mi hijo, cada semana veo un cambio hacia el progreso, cada mes y por supuesto cada año. Me considero una mujer feliz y afortunada  porque aprendí a disfrutar de los detalles más pequeños ,  para mi esas son los grandes cosas de la vida. Gracias hijo por darme la oportunidad de conocerte poquito a poco disfrutándolo como cuando degustamos  de un buen champagne, poquito a poco. 
GRACIAS POR LEERNOS, POR SEGUIRNOS, POR COMPARTIR NUESTRA HISTORIA, ayúdanos a dar a conocer que es el AUTISMO, cómo son las personas con autismo. Nos interesa su opinión para nosotros es de vital importancia, si sabes de algo apara ayudarnos a seguir creciendo nos interesa. Gracias, gracias, gracias