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domingo, 30 de marzo de 2014

MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO

Aunque un día llegamos a este desierto sin agua, y con la brújula pero sin saber usarla, hoy nuestro desierto es bello, tiene plantas, agua, y vemos los amaneceres y las puestas del sol más bonitas del mundo 
Desde que empezamos a narrar la historia en nuestro blog, siempre he sido cuidadosa en decir que solo escribo desde la experiencia de una madre nunca desde el punto de vista científico, aunque hace poco leí una frase que me llego al corazón: “Los profesionales saben mucho, pero los padres somos los que lo vivimos”. Digo esto porque creo que a veces hace falta vivir para poder entender un poco más todo  lo que conlleva  compartir su vida con  un hijo autista.
 El primer hándicap con el que nos encontramos es como puedo ayudar a mi hijo si yo misma no sé que es el autismo, entonces es cuando sentimos que nos han dejado solos en la mitad del desierto sin una gota de agua, con brújula, pero sin saber utilizarla, y con la absoluta obligación de salir. Si, porque por mucho que nos duela tenemos que buscar soluciones prácticas para poder ayudar a nuestros hijos,  y el niño con autismo ya está en casa, vino para quedarse, no se trata de una enfermedad es una minusvalía. De verdad que las campañas de concientización sobre lo que es una persona con autismo son de una ayuda que no tienen limite, si hace 18 años cuando mi hijo fue diagnosticado hubiera conocido lo que era una persona con autismo, el camino que hemos recorrido hubiera sido mucho más fácil y eficaz. Pues los padres somos fundamentales en el proceso terapéutico de enseñanza hacia un niño con autismo, el profesional te da pautas, la familia es la que comparte las 24 horas del día, y hace que estas terapias sean o no eficaces, los progenitores somos los que todo el tiempo estamos viendo el desarrollo minuto a minuto y día tras día. Se pierde un tiempo valioso adaptándose a la nueva situación de la familia, cuando no existe ningún tipo de conocimiento sobre que es el autismo, y como podemos ayudar. Como bien sabemos no existe ningún medicamento probado científicamente que cure el autismo, las terapias si han demostrado su eficacia, pero por lo general tienen que ser cubiertas económicamente por los padres, en mi caso la mayoría. Este es un tema bastante espinoso y espero no herir susceptibilidades, desafortunadamente las familias que tenemos hijos con autismo somos un negocio lucrativo para los profesionales, lo que hace que en ocasiones determinados tratamientos terapéuticos tengan que ser suspendidos por su alto costo, y en su defecto convertirnos nosotros en terapeutas,  lo cual nos impide desarrollar trabajos normales, pues terminamos siendo padres diferentes, igual que nuestros hijos. Hago referencia al factor económico pues hay familias que terminan por no poder asumir los costos terapéuticos, y estos niños solo reciben la ayuda básica que proporciona el estado, con lo cual muchas veces no avanzan no porque no tengan las capacidades para tener mejor calidad de vida, si no porque no han tenido los medios económicos para salir adelante, es una realidad que está ahí, y que muy pocas veces se hace mención a ello. Aprovechando que estamos próximos a la celebración del día mundial del autismo, quiero contarles algo sobre lo que es una persona con autismo, una persona autista, una persona con una minusvalía, etc, etc. No voy a detallar términos científicos, sólo mi  experiencia como madre de Juan Pablo, el gran inspirador de este blog
1. Comunicación
  • Dice  palabras o frases, a veces fuera de contexto
  • Rara vez responde a las preguntas
  • Suele reír sin razón aparente
  • Interpreta la comunicación de manera totalmente literal.
  • Se le dificulta seguir instrucciones, sobre todo cuando son temas desconocidos para él
  • Habla en tercera persona
2. La interacción social
  • Les cuesta expresar a los demás cómo se siente.
  • No le importa estar solo por largo rato, en su habitación
  • Aún le cuesta establecer contacto visual
  • A lo lago de los años a aprendido a percibir el peligro de las cosas que se le van enseñando, pero siempre se debe enseñar lo que para él sea nuevo, de lo contrario no lo detecta por si solo  
  • A pesar de tener dificultad en la comunicación interpersonal Juan Pablo demuestra mucho interés en querer relacionarse con más gente diferente a su familia
3. La conducta
  • Todo cambio se le debe anticipar, de lo contrario le puede ocasionar un gran disgusto
  • Aún tiene conductas repetitivas de vez en cuando
  • Tiene obsesión por el orden en su habitación, en el aseo personal.
  • Le atrae mucho el mundo de los ordenadores,  internet, la música
  • De niño fue hiperactivo, hoy en día a sus veinte años hace mucho deporte, no se cansa. 
Por último quiero decirles que me siento una mujer privilegiada, no todo el mundo tiene en su casa un maravilloso hijo que todos los días te diga, "necesito tú amor", con eso me es más que suficiente para seguir adelante sin un ápice de dolor el duelo se acabó hace mas de 15 años, y se convirtió una dicha compartir todas las alegrías y tristezas de mi Juan Pablo. 
Gracias por leernos, hoy más que nunca nos gustaría que compartiera nuestra historia, es nuestro granito de arena en la campaña de dar a conocer lo que es realmente una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias!!!!!