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domingo, 30 de marzo de 2014

MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO

Aunque un día llegamos a este desierto sin agua, y con la brújula pero sin saber usarla, hoy nuestro desierto es bello, tiene plantas, agua, y vemos los amaneceres y las puestas del sol más bonitas del mundo 
Desde que empezamos a narrar la historia en nuestro blog, siempre he sido cuidadosa en decir que solo escribo desde la experiencia de una madre nunca desde el punto de vista científico, aunque hace poco leí una frase que me llego al corazón: “Los profesionales saben mucho, pero los padres somos los que lo vivimos”. Digo esto porque creo que a veces hace falta vivir para poder entender un poco más todo  lo que conlleva  compartir su vida con  un hijo autista.
 El primer hándicap con el que nos encontramos es como puedo ayudar a mi hijo si yo misma no sé que es el autismo, entonces es cuando sentimos que nos han dejado solos en la mitad del desierto sin una gota de agua, con brújula, pero sin saber utilizarla, y con la absoluta obligación de salir. Si, porque por mucho que nos duela tenemos que buscar soluciones prácticas para poder ayudar a nuestros hijos,  y el niño con autismo ya está en casa, vino para quedarse, no se trata de una enfermedad es una minusvalía. De verdad que las campañas de concientización sobre lo que es una persona con autismo son de una ayuda que no tienen limite, si hace 18 años cuando mi hijo fue diagnosticado hubiera conocido lo que era una persona con autismo, el camino que hemos recorrido hubiera sido mucho más fácil y eficaz. Pues los padres somos fundamentales en el proceso terapéutico de enseñanza hacia un niño con autismo, el profesional te da pautas, la familia es la que comparte las 24 horas del día, y hace que estas terapias sean o no eficaces, los progenitores somos los que todo el tiempo estamos viendo el desarrollo minuto a minuto y día tras día. Se pierde un tiempo valioso adaptándose a la nueva situación de la familia, cuando no existe ningún tipo de conocimiento sobre que es el autismo, y como podemos ayudar. Como bien sabemos no existe ningún medicamento probado científicamente que cure el autismo, las terapias si han demostrado su eficacia, pero por lo general tienen que ser cubiertas económicamente por los padres, en mi caso la mayoría. Este es un tema bastante espinoso y espero no herir susceptibilidades, desafortunadamente las familias que tenemos hijos con autismo somos un negocio lucrativo para los profesionales, lo que hace que en ocasiones determinados tratamientos terapéuticos tengan que ser suspendidos por su alto costo, y en su defecto convertirnos nosotros en terapeutas,  lo cual nos impide desarrollar trabajos normales, pues terminamos siendo padres diferentes, igual que nuestros hijos. Hago referencia al factor económico pues hay familias que terminan por no poder asumir los costos terapéuticos, y estos niños solo reciben la ayuda básica que proporciona el estado, con lo cual muchas veces no avanzan no porque no tengan las capacidades para tener mejor calidad de vida, si no porque no han tenido los medios económicos para salir adelante, es una realidad que está ahí, y que muy pocas veces se hace mención a ello. Aprovechando que estamos próximos a la celebración del día mundial del autismo, quiero contarles algo sobre lo que es una persona con autismo, una persona autista, una persona con una minusvalía, etc, etc. No voy a detallar términos científicos, sólo mi  experiencia como madre de Juan Pablo, el gran inspirador de este blog
1. Comunicación
  • Dice  palabras o frases, a veces fuera de contexto
  • Rara vez responde a las preguntas
  • Suele reír sin razón aparente
  • Interpreta la comunicación de manera totalmente literal.
  • Se le dificulta seguir instrucciones, sobre todo cuando son temas desconocidos para él
  • Habla en tercera persona
2. La interacción social
  • Les cuesta expresar a los demás cómo se siente.
  • No le importa estar solo por largo rato, en su habitación
  • Aún le cuesta establecer contacto visual
  • A lo lago de los años a aprendido a percibir el peligro de las cosas que se le van enseñando, pero siempre se debe enseñar lo que para él sea nuevo, de lo contrario no lo detecta por si solo  
  • A pesar de tener dificultad en la comunicación interpersonal Juan Pablo demuestra mucho interés en querer relacionarse con más gente diferente a su familia
3. La conducta
  • Todo cambio se le debe anticipar, de lo contrario le puede ocasionar un gran disgusto
  • Aún tiene conductas repetitivas de vez en cuando
  • Tiene obsesión por el orden en su habitación, en el aseo personal.
  • Le atrae mucho el mundo de los ordenadores,  internet, la música
  • De niño fue hiperactivo, hoy en día a sus veinte años hace mucho deporte, no se cansa. 
Por último quiero decirles que me siento una mujer privilegiada, no todo el mundo tiene en su casa un maravilloso hijo que todos los días te diga, "necesito tú amor", con eso me es más que suficiente para seguir adelante sin un ápice de dolor el duelo se acabó hace mas de 15 años, y se convirtió una dicha compartir todas las alegrías y tristezas de mi Juan Pablo. 
Gracias por leernos, hoy más que nunca nos gustaría que compartiera nuestra historia, es nuestro granito de arena en la campaña de dar a conocer lo que es realmente una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias!!!!!


domingo, 23 de marzo de 2014

RABIETAS EN LOS NIÑOS CON AUTISMO


UNO DE MIS  SUEÑOS ERA PASEAR POR UN CENTRO COMERCIAL CON MI HIJO

Cuando venían las rabietas de mi hijo Juan Pablo, un tsunami era más fácil de controlar. Todo en la vida de mi hijo ha sido un proceso, incluso la aparición de las rabietas monumentales, y descontroladas, algunas veces sabia que las originaba pero otras no, lo cierto es que cuando tenía las rabietas mi impotencia era infinita.
 Juan Pablo en el primer año de vida había sido un niño ejemplar, comenzó a dormir toda la noche a partir del tercer día de nacer, y pudo ir a dormir en habitación separada a partir de los dos meses sin ningún tipo de problema, yo entendía que era un niño independiente aunque fuera el menor de tres hermanos, al año controlo perfectamente el esfínteres, dejando de usar el pañal, hizo cosas que su hermano mayor no había hecho y tampoco su hermana, hasta ahí todo muy bien, yo estaba feliz pues sobre todo mi hijo mayor me había hecho pagar la novatada de madre primípara con creces, mi hija había sido un poco más considerada, pero ninguno como Juan Pablo.  
El diagnostico de Juan Pablo como autista llega con claridad antes de cumplir los dos años, a partir del primer año comienzo a notar diferencias en el desarrollo normal de mi hijo con respecto a su hermano y su hermana, y comienza el desfile por diferentes especialistas, a lo que casi siempre nos vemos sometidos los padres de estos niños, trascurrido este tiempo ya fue diagnosticado con certeza como autista.
 Es algo asombroso como el niño fue cambiando de ser un bebé paciente y educado a ser un verdadero vendaval, mientras yo iba de especialista en especialista, su hiperactividad aumentaba de una manera vertiginosa y por su puesto las rabietas aparecieron en todo su esplendor, fueron tiempos muy difíciles para mí como madre, pues aún no sabía cómo reaccionar, y para sus hermanos, que tenían que aguantarle muchas cosas que jamás le hubieran aguantado a un niño neurotipico. Es típico también que aparezcan las autoagresiones en medio de dichas rabietas, y en mi adorado hijo aparecieron, fue pasajero pero muy traumático para todos, era tan grande mi impotencia que un día se tiro al suelo a darse golpes en la cabeza, mi reacción al verlo fue darle un azote en el culo, me dolió la mano pero más me dolía el alma pero paro, nos abrazamos y lloramos juntos, aún cuando recuerdo ese momento no dejo de sentir dolor, lo cierto es que desde ese día nunca más se volvió a autoagredir. 
Con el paso del tiempo y por supuesto todas las terapias que ha llegado a recibir Juan Pablo, las rabietas desaparecieron por completo. Hoy en día solo es un chico que de vez en cuando tiene mal genio como cualquier otro chico
Una de las cosas que le ocasionaban grandes rabietas era el no tener su vida planeada por anticipado, de hecho hoy en día se le debe decir todo con antelación para no causarle mal genio,  otro de los motivos de las rabietas era no dejarlo hacer su santísima voluntad. El ignoraba las necesidades de sus hermanos, si quería ver un programa de televisión no importaba que al resto no le gustará era él y punto, se convirtió en un pequeño verdugo para toda la familia, si salíamos a un centro comercial debíamos ir directamente a un sitio donde hubieran videojuegos para niños, o diversiones infantiles, el problema es que luego no quería salir del sitio, no tenia limites era todo sin final. Era tan grave el problema que en algún centro comercial me llamaron los guardias de seguridad, pensaron que le estaba maltratanto, se había tirado al suelo, daba patadas y gritos, se revolcaba y no lo podía alzar para sacarlo pues era un niño  fuerte, la terapista que iba conmigo se asusto y se hizo a un lado, nunca se me ha olvidado, le di las gracias y no trabaje más con ella.
Las madres por nuestra experiencia podemos ser de gran ayuda, a las otras familias que ahora empiezan el recorrido, mi problema se lo conté a otra madre que tenia un niño autista, y me pregunto, que tan resistente eres psicológicamente? Le conteste que ya no sabía, ella me dijo compruébalo, le dije cómo? . De inmediato me explico, si quieres que tú hijo tome las cosas con normalidad, llévalo a los sitios donde después no quiere salir, cuéntale que va a volver otro día, prográmelo y cumpla, las primeras veces te responderá con la misma rabieta de siempre pero luego lo asimilará, así lo hice no sé cuantas veces hasta que me funcionó. Hoy en día recuerdo mucho a esta madre que me guió en muchas cosas, uno de mis sueños era poder pasear con mi hijo tranquilamente por un centro comercial sin que me hiciera la respectiva rabieta, eso para mi era una utopía, lo logre y ahora mis sueños son mucho más grandes con él. Mi experiencia me dice que debemos ser persistentes, en todo con nuestros hijos autistas, tener un grado de tolerancia bastante elevado, pero lo más importante !!!MUCHO AMOR!!! eso lo hace mucho más fácil todo, el amor puede con todo. 
Gracias por leernos y compartir nuestra historia, gracias por sus comentarios, y si cree que nos puede ayudar a seguir creciendo como seres humanos nos interesa, gracias, gracias,gracias!!


domingo, 9 de marzo de 2014

LA NATACION EN LAS PERSONAS CON AUTISMO


NOS LANZAMOS AL AGUA  
Porque en varias ocasiones tuve que lanzarme detrás de mi hijo con ropa porque él se había lanzado al agua………………………………………………..
Siempre hago énfasis en que hablo desde nuestra propia experiencia, nunca desde el punto de vista científico, pero con excelentes resultados, en último es lo que siempre me ha importado obtener, resultados. Traigo a colación este tema pues hace muchos años asistía anualmente a grandes congresos sobre autismo, de los cuales recibía mucha información científica, desde luego muy importante, el problema es que lo que yo quería para mi hijo no lo veía ni lo encontraba en estos fascinantes congresos,  quería cosas prácticas, buscaba soluciones no hipótesis, así fue como un día con la sinceridad  que siempre he actuado en la vida o lo que algunos llaman cinismo que me caracteriza le dije a una directora de estos eventos en plena reunión que la parte científica venía bien para los profesionales  pero a mí no, yo quería la parte practica. No quiero decir con esto que este tipo de congresos sean inútiles, son de suma importancia, pero realmente cuando comenzamos la aventura de vivir con un hijo con autismo, queremos soluciones, queremos saber cómo tratarlos, que hacer para que ese chico o chica pueda socializar, pueda ser parte de una sociedad para la que ellos no vienen preparados.  
Los médicos aconsejan normalmente, la práctica de la natación  porque estimula la capacidad cardiorrespiratoria, desarrolla en armonía todo el organismo, y relaja la  excesiva tonicidad muscular de la tarea diaria.  La natación es uno de los deportes más completos, a  los bebés les sirve como un medio de estimulación temprana,  confiere excelentes estímulos al crecimiento y al desarrollo, su práctica tiene muchos beneficios, uno de ellos es la relajación, y se puede hacer desde la infancia hasta la vejez,  es algo que en la mayoría deportes no  sucede.  
Cuando mi hijo se inicio en la natación solo tenía un año de edad, aún no estaba diagnosticado como autista, digo que se inicio al año casi que por sí solo pues estos niños a diferencia de los neurotípicos a veces hacen unas cosas que nos dejan perplejos. Juan Pablo se encontraba en una piscina, por supuesto sentado en un flotador, su hermana estaba en la piscina con él, en ese entonces ella tenía cuatro  años, ella decidió que su hermano debía lanzarse al agua y lo lanzo sin Juan Pablo saber nadar, cuando me di cuenta el niño estaba saliendo del fondo de la piscina por sus propios medios, como lo hizo? no lo sé,  hay muchas cosas que me han sucedido con él sin encontrar una explicación lógica. Juan Pablo sentía una atracción grandísima hacia el agua, cuando se le llevaba a piscina no quería salir, el problema realmente grave vino fue cuando no le importaba lanzarse al agua con ropa y donde fuera, por eso en muchas ocasiones yo terminaba nadando en los sitios menos indicados y con ropa. En mi mente quedo grabada una escena, muy graciosa hoy, ese día nada de graciosa, estábamos en Aranjuez, era primavera y sus maravillosas fuentes funcionando, luego el paisaje era precioso para hacer unas cuantas fotografías, eso si,  hacia frio, estábamos ese día aún con abrigos. Bueno como me encantan las fotos decidimos con una amiga que ella me haría unas fotos con mis tres hijos al lado de una maravillosa y gigantesca fuente, mala idea de mi parte, pues en el momento que senté al niño a mi lado aprovecho el menor descuido y se lanzo al agua, por supuesto detrás de él yo, él salió sonriente y pletórico de felicidad con una sonrisa de oreja a oreja, yo Salí mojada hasta el apellido, y llorando de impotencia, él con su infinita inocencia me miraba y sonreía, y así varias veces.
Como le fascinaba el agua desde los tres años de edad estaba en escuelas de natación, el problema era en que escuela querían aceptar a un niño que no recibía ordenes, que ni si quiera respondía al nombre cuando le llamaban,  no respetaba turnos, etc, etc. Bueno siempre convencida  que mi hijo tenía derecho y podía busque y busque, en la gran mayoría me le cerraban las puertas, pero  hubo una que me lo acepto hasta que pasó la edad de estar con pequeñines, era la única mamá que tenía que entrar por obligación a donde se desarrollaba la actividad para ayudar a controlar al niño cuando no quería seguir las normas del curso de natación, ese fue el compromiso con la escuela de natación, y lo consiguió, estuvo durante tres años yendo a clases de natación durante tres días en la semana. Luego cuando ya fue más mayor se integró en un club de natación, esta confederado y asiste a competiciones, incluidas las de relevo. Lo disfruta mucho, le encanta, es absolutamente feliz con la natación. En la época del verano cuando abren las piscinas Juan Pablo se pone muy feliz, todos los días baja a nadar durante una o dos horas al día como mínimo.Eso le hace sentirse muy autónomo, pues el mismo es el que organiza su mochila para ir a la natación, ya sea en competición o en la época del verano. Al comienzo escribí NOS LANZAMOS AL AGUA, porque casi nunca obtuve la aprobación de los profesionales en la mayoría de terapias para Juan Pablo, el tiempo me ha demostrado que mi intuición tenia razón, en ocasiones tuve que firmar papeles donde decían bajo mi responsabilidad, también es cierto que eran otros tiempos.

Mi intención de compartir  nuestra historia cuando ya mi hijo va a cumplir los veinte años es que sirva de apoyo para las familias que apenas están empezando, yo llevo un camino recorrido, y tengo algo absolutamente claro,  seguiré recorriendo este camino, seguiré tratando de guiar a mi hijo hasta el fin de mi existencia, que puede ser mañana en meses o en muchos años, es lo que hay, y no lo digo  con melancolía alguna, al contrario me siento afortunada de estar compartiendo con mi hijo, el tener que explorar el mundo muy despacito, es algo hermoso, disfrutas del más mínimo detalle, del más pequeño de los logros, y para mi ESO ES VIVIR, lánzate al agua no importa que sea con ropa, con el tiempo solo son anecdotas!!! 
Nos gustaría recibir sus comentarios en nuestro blog, o si sabes de algo que nos pueda ayudar a seguir creciendo como personas también es muy importante. Gracias

domingo, 2 de marzo de 2014

HIPOTERAPIA EN EL AUTISMO


Cuando en el colegio de mi hijo en el año de 1.999, me llamo uno de los Psicologos para decirme que si estaba de acuerdo en que Juan Pablo participara en un programa de hipoterapia, lo primero que hice fue preguntar de que se trataba pues el término para mí era totalmente desconocido. En ese momento fue cuando procedieron a explicarme que la hipoterapia era una terapia con caballos , bueno lo primero que les dije fue que van a hacer para que Juan Pablo no se lance del caballo al suelo? Me miraron se rieron y me dijeron no se preocupe de eso se encargan el grupo de terapeutas especialista en hipoterapia, con la seguridad que me hicieron sentir accedí a que Juan Pablo participara, todos los fines de semana durante dos años a estas terapias. En mi memoria está grabado el primer día, nos subimos padres y niños en carretas tiradas por caballos para que los niños se familiarizaran un poco con el animal, él subió encantado conmigo le pareció genial, hasta ahí todo estaba saliendo de maravillas pensaba yo dentro de mi ingenuidad. La odisea comenzó cuando ya se fue con los terapeutas para montar en el caballo.  Los únicos caballos en los que él había montado antes era el caballo de los carruseles que por supuesto le encantaban. El gesto de terror de mi hijo y su respectiva rabieta cuando lo fueron a subir al caballo fue terrible, lloro muchísimo ese día y desde luego el tiempo que permaneció fue mucho menos de lo que se esperaba. El problema de Juan Pablo es que tiene una madre testaruda, porque el siguiente Sábado, nuevamente fuimos, se comenzó con el paseo en las carretas de caballos y luego ya solo con el terapeuta al caballo, LOGICAMENTE QUE TAMBIEN HUBO RABIETA, pero ya de menor intensidad, al cuarto Sábado ya el niño lo aceptaba con agrado, así seguimos asistiendo durante dos años seguidos, el niño lo disfrutaba bastante, el problema es que en casa teníamos perro y entonces decidió coger al perro de caballo, luego logramos que tuviera una relación más estrecha con el perro de la casa al cual antes ni siquiera lo miraba.
Desde el punto de vista de nuestra experiencia estoy convencida que la hipoterapia a Juan Pablo sí que le ayudo, en la parte afectiva y en la resistencia táctil, pues era capaz de acariciar el caballo,  comenzó a mostrarse más cercano también con el perro de la casa, luego comenzó a demostrar sentimientos que antes ni por asomo lo hubiera hecho. Es de aclarar que ninguna de estas terapias tienen la varita mágica de la cura del autismo, pero también es cierto que entre más se les ayude con terapias a los niños y en general a las personas con autismo, su calidad de vida mejora notablemente, en el caso particular de Juan Pablo su capacidad de entendimiento y su vocabulario siguen mejorando día tras día. Hay una cosa que me gustaría hacer énfasis y es en que no solo para los niños con autismo son útiles las terapias, también en la vida adulta todo tipo de terapia, les beneficia y les hace crecer como personas, no porque sean mayores podemos parar, hay que seguir trabajando para que tengan mejor calidad de vida, hay que seguir enseñando, pues aunque a veces el aprendizaje es lento también es cierto que con persistencia, paciencia y mucha dedicación, se consiguen cosas que jamás habríamos soñado.

Siempre se dice y cada día tiene más fuerza de que las terapias con animales en los niños con autismo ayudan a mejorar su conducta, a crear lazos afectivos, y muchas otras cosas que podría seguir enumerando, desde nuestra experiencia les puedo contar que si, vale la pena intentarlo, pues cada pequeño logro con nuestro hijo es una batalla ganada en la guerra contra el autismo.
Es interesante saber que las terapias asistidas con animales vienen basadas en investigaciones científicas desde  1872 en Inglaterra. En 1875 Chassaignac, neurólogo francés descubrió que un caballo en acción mejoraba el equilibrio, el movimiento articular y el control muscular de sus pacientes y en 1944, la Cruz Roja Americana organiza, en el Centro para Convalecientes de la Fuerza Aérea de Nueva York, el primer programa terapéutico de rehabilitación de los aviadores. Es en 1953 que el Dr.Boris M. Levinson, instituye la Terapia Asistida con Animales (TAA). 
Si considera que su opinión es interesante o que nos puede aportar más conocimientos, nos gustaría tener  su comentario, y si cree que nuestra experiencia puede ayudar a alguien por favor compartirla. Gracias