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miércoles, 13 de agosto de 2014

CUANDO LA IGNORANCIA ES ATREVIDA

"No todas las gotas de lluvia son iguales, aunque proceden del mismo sitio y caen todas sobre la tierra"

Mi padre que lo conocí siendo un hombre ya mayor, pues cuando yo nací el rondaba los 60 años, me decía frases que me marcaron de por vida, en su momento cuando era niña no les daba ninguna importancia, pero con el correr del tiempo he llegado a la conclusión de que mi padre era un hombre infinitamente lleno de bondad y de sabiduría. Una frase que se me ha venido en estos días a la memoria es cuando me decía “LA IGNORANCIA ES ATREVIDA”, cuánta razón tenía mi padre, yo le agregaría que cuando la ignorancia es atrevida puede llegar a ser infinitamente destructiva. Si, ahora más que nunca le encuentro sentido a todas las publicaciones que vivimos haciendo los padres de niños y personas ya mayores con autismo. Desafortunadamente ni los medios de comunicación ni las redes sociales le dan el despliegue que debería tener lo que es la vida y su convivencia de una persona con autismo. Por eso lamentablemente tenemos que seguir escuchando con asombro como personas jóvenes que se suponen son las más informadas y documentadas en el actual mundo en que vivimos, suelen ser las más ignorantes respecto al AUTISMO. Siempre digo que no tenemos que ser versados en todos los conocimientos existentes en este mundo, si fuera así este mundo estaría lleno de eruditos, pero es mucho más ignorante el que opina con desprecio y mucho sarcasmo sobre  un tema sin tener el mínimo de conocimiento, a estas personas son las que me pienso dirigir hoy.
Desafortunadamente este tipo de personas suelen ser también racistas y clasistas,  con muy poca cultura, no solo intelectual, si no con sus comportamientos poco ortodoxos frente a las personas más vulnerable. Pues bien yo les digo con la franqueza que siempre me ha caracterizado, que todos los seres humanos tenemos derecho a vivir en este mundo, no lo dice un gobierno, ni determinadas clases sociales políticas o religiones, es así, gústele no a usted señor o señora ignorante en el tema. Para fortuna de las personas que en determinado momento se nos tilda de diferentes son mucho más las personas que saben, y entienden que no todos los seres humanos somos iguales, que existen diferentes razas, diferentes formas de vivir y de pensar y no por esto tenemos menos derecho los unos que los otros.
Se puede pensar que estoy escribiendo un poco con enfado, pero no, lo que si tengo es una enorme tristeza, a l ver como en pleno siglo XXI cuando el mundo está globalizado cuando cada día existen menos fronteras, cuando ya no es una novedad viajar de un continente a otro, tengamos que seguir en una lucha a veces extenuante, para que se nos respeten nuestros derechos. Es así, y creo que aún faltan muchos años para que se nos deje de señalar con el dedo índice, bastante desconcertante en ocasiones, aunque somos familias con mucha fortaleza que nunca nos damos por vencidos.
Por eso hoy más que nunca le pido a las personas que leen mi blog, por favor compartirlo es la única forma en que aportamos nuestro granito de arena para que la sociedad en general se entere como es la vida de una persona con autismo, no somos  diferentes, tenemos sentimientos y sobre todo una capacidad de amar que a muchas personas les hace falta en este bello mundo en el que vivimos.

Gracias por leernos, gracias por seguirnos y por ayudarnos a compartir la historia de las personas con autismo. Gracias, gracias, gracias.

lunes, 23 de junio de 2014

CARTA DE UN CHICO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL A MAMA Y PAPA


Quiero contarles de forma resumida como ha sido mi aventura de adquirir cierta autonomía.
Soy un chico con autismo, siempre he estudiado en colegios de educación especial, he estado a lo largo de mi vida en cuatro colegios, incluso en continentes diferentes pues soy Colombiano y vivo en España. En los tres primeros colegios donde estudie, se me enseñó cosas que me han sido útiles a lo largo de mis 20 años de vida, pero en ningún colegio me habían exigido clara y contundentemente que debía ser autónomo,  en todo lo que estuviera a mi alcance. Este es mi bendito colegio donde estudio actualmente: ESTUDIO 3, DE LA fundación AFANIAS. Mi madre y yo escribimos un blog pero tenemos como regla nunca dar nombres, en esta ocasión lo hacemos porque consideramos que en mi vida ha MARCADO LA DIFERENCIA,  para mi crecimiento como ser humano, ha sido como aquel pájaro que siempre esta enjaulado y un día alguien decide que debe volar pues para eso tiene alas, “alas de libertad”.
Yo era un chico de 20 años con autismo que jamás salía solo a la calle, luego aquí comienza mi historia. Hay que aprender a cruzar la calle por los pasos de peatonales, algunos tienen semáforo, pero otros no, en principio mi madre me acompaña, me explica, y me enseña que en los pasos que hay semáforo debo esperar hasta que tenga el muñeco en verde, pues a veces el semáforo esta en rojo, pero hasta que el muñeco no esté en verde jamás debo pasar la calle, ESTO FUE FACIL Y RAPIDO. Donde tuve un poco más de dificultad fue en los pasos peatonales que no hay semáforo, debo ser muy prudente al pasar sobre todo donde la calzada tiene doble sentido.
El siguiente paso fue el espionaje de mi madre, ella me mandaba solo pero me espiaba sin  que yo me enterara para mirar como lo hacía solo, si realmente había aprendido, o no había entendido las explicaciones, cuando la prueba estuvo superada inicio el  siguiente paso.  
Aquí acompañado por una profesional y pictogramas empiezo a tomar el bus para ir al colegio, la cuestión es que para llegar a mi colegio en esa ruta debía tomar dos autobuses. Después de viajar acompañado durante una semana, se me dice que debo comenzar a tomar el primer autobús sólo y encontrarme con mi tutora en la parada del siguiente  autobús. Esta prueba la supere en una semana, luego a la tercera semana ya iba solo en el autobús al colegio, bueno no tan solo mi madre seguía el autobús hasta la parada que me deja al lado del colegio, y por la tarde de regreso a casa ella hacia lo mismo sin que yo me percatara de su presencia seguía el  autobús hasta la parada que me dejaba al lado de casa, esto lo hizo durante dos semanas. Luego solo me llamaba por teléfono para ver donde me encontraba hasta llegar a mi lugar de destino, el colegio, actualmente lo sigue haciendo hablamos por teléfono hasta que llego  al colegio o, a casa.
Esa ruta resultaba ser un poco pesada porque uno de los autobuses que tomaba pasaba solo una vez cada hora luego era mucho tiempo de espera, y si en alguna ocasión se llegara a pasar el tiempo se duplicaba, después de haber hecho esta ruta durante dos meses en Diciembre mi madre me enseña una nueva ruta, con más dificultades que la anterior, pues para llegar al colegio debo coger tres autobuses y pasar por el intercambiador de Moncloa que es muy grande y un tanto complicado. Iniciamos la aventura, la primera semana mi madre me acompañaba en el autobús, me hizo unas tarjetas con pictogramas con los números de los autobuses, donde me explicaba donde  debía bajarme, para tomar el siguiente. La segunda semana ya solo me  acompaño hasta el intercambiador de Moncloa, es decir en dos autobuses estaba conmigo, de ahí yo debía tomar el último autobús y llegar al colegio, es obligación cuando llego al colegio llamar  a mi madre, así lo hago. Por la tarde me venía desde el colegio hasta el intercambiador de Moncloa, con los otros chicos de mi colegio, y allí me esperaba mi madre, para luego tomar los dos autobuses que me llevan a casa. La tercera semana mi madre me manda solo con las tarjetas de los pictogramas, ella por supuesto sigue los autobuses en su coche y en Moncloa me sigue observando escondida para ver como lo hago, esto lo hace durante dos semanas más hasta que ya no me espía, solo debo llamarla cada vez que tomo un autobús, para tranquilidad suya y mía. Actualmente tengo la capacidad de decidir en que ruta me vengo, estoy feliz. 
Claro existen las anécdotas graciosas de esta maravillosa aventura, el primer día que me subí con el bono metro lo perdí y de regreso a casa me fui sin pagar pues no tenía claro que tuviera que pagar, cuando mi madre me pregunto le dije: o se me ha perdido el bono metro, y acto seguido la tranquilice diciéndole que no pasaba nada, ella me abrió los ojos como platos, y me explico que el bono metro era indispensable que no podía subir a un autobús sin pagar o sin el bono metro, aprendí la lección y ahora lo cuido y lo guardo muy bien todas las mañanas se lo enseño a mi madre.
Lo más hermoso de haber aprendido a llegar solo en autobús es la sensación de libertad, de sentirme mayor, de creer en mis capacidades, ya después de esto aprendí a ir solo a la peluquería y estoy muy feliz aprendiendo cosas nuevas sobre ser autónomo.  
Mamá papá no duden de sus hijos nosotros también somos capaces, déjanos volar, esto nos hace sentirnos mejores personas, potencia nuestra autoestima y las relaciones interpersonales,
no tengan miedo, podemos cometer errores como todos pero podemos aprender.  ¡¡Animo queremos alas de libertad!!
Juan Pablo Pardo Ardila

Muchas gracias por leernos, por seguirnos pero sobre todo por compartir y ayudarnos a difundir el diario vivir de una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias

lunes, 2 de junio de 2014

EL AUTISMO NO DA VACACIONES

 El autismo es cierto que no, nos da vacaciones pero debemos tomarlas, si queremos que nuestra vida no sea un autentico caos.
 No sé  porque para mí nunca  significó un problema que llegaran las vacaciones escolares, aun siendo mi hijo un auténtico vendaval. Recuerdo el rostro desencajado de muchos padres cuando se acercaban las vacaciones escolares, buscaban con autentico desespero un cupo en los campamentos de verano del colegio. Nunca  lo hice porque aunque mi hijo era una autentica tormenta de verano eso nunca significó un problema, al contrario era una extraña sensación de no querer nunca separarme de su lado.  
 Era tan hiperactivo y tan grandes sus rabietas que hubo un verano que sus hermanos y su padre me pidieron que lo enviara a un campamento, y por supuesto nosotros nos fuéramos tranquilos y felices a otro sitio a veranear. Ese día me sentí bastante sola en la lucha contra el autismo de mi hijo, por supuesto me negué, y les propuse a ellos que se marcharan sin nosotros a lo cual ellos por su puesto también terminaron negándose, pero el solo hecho de habérmelo planteado fue una sensación muy fuerte de soledad. 
 Hoy cuando han pasado tantos años y mi hijo tiene un comportamiento ejemplar, pues Juan Pablo es un chico muy educado, muy tranquilo, con sus limitaciones y con su carácter pero nada que impida convivir con normalidad en una familia,vienen a mi mente esos recuerdos y entiendo perfectamente el desespero de algunos padres por tomar aire para poder seguir adelante, eso era lo que me pedían mis otros hijos en su momento, un respiro de rabietas y tensión en general que es lo que pasa cuando nuestros niños están en pleno desarrollo.
Es muy importante que los padres y sobre todo las madres de niños con autismo tengan unas vacaciones solas, porque hacen el papel de un oasis en el desierto, nos refrescan, nos renuevan, dan más fuerzas para seguir ayudando a nuestros pequeños, yo nunca lo quise hacer porque creía que no las necesitaba, pero no era así, todos necesitamos hacer una pausa en la vida para poder seguir adelante, por eso existen las vacaciones, pues es imposible que un ser humano aguante una rutina tan larga sin tener un descanso.
Son infinitamente necesarias las pausas, los descansos, las vacaciones, para las personas que convivimos con una persona con una discapacidad, pues ellas nos acaparan la gran mayoría de nuestro tiempo y casi siempre nos mantienen en un estado de alerta lo que hace que el desgaste mental sea mayor que cuando no tenemos una persona con minusvalía en la familia. 
Como el autismo no da vacaciones, nosotros si que debemos buscarlas y acomodarlas, para luego retomar el ritmo con nuestros chicos o chicas, de una manera más fácil.
Para nuestros hijos es una forma de ir dándoles autonomía, cuando comienzan a salir solos a campamentos, se les está creando responsabilidad, se les está enseñando que no siempre van a estar con las mismas personas, es una manera de integración fantástica pues en los campamentos todos sabemos que es recreación todo el tiempo, y al mismo tiempo ser responsable de si mismo.
Mi consejo como madre de un chico con autismo, entre más temprano los mandemos de vacaciones a campamentos mejor, eso es fomentarles la autonomía, que tanta falta les hace a lo largo de la vida. 
Gracias por seguirnos, por leernos pero sobre todo por compartir nuestra historia y de esta manera poder llegar a difundir como se desarrolla la vida de una persona con autismo,. Gracias, gracias, gracias.

lunes, 26 de mayo de 2014

GENETICA Y AUTISMO

 
"Si mis genes tienen algo que ver, para ayudarte también los haré valer"

 En el largo camino que tenemos que recorrer los padres de niños y personas ya mayores con autismo, nos hemos podido dar cuenta como la ciencia se ha inclinado a investigar si el autismo es hereditario o no, aún hoy en día no hay resultados de estudios concluyentes, continuamos en fase de investigación.
La única certeza  que debemos tener es que nadie tiene la culpa de que nuestro hijo tenga autismo, pues al trauma que causa recibir la noticia de que su hijo tiene autismo a veces le añadimos un sentimiento  de culpa, del cual incluso hasta la famosa cantante y actriz norteamericana (madre de un niño con autismo),  TONY BRAXTON, no se libró. Tony Braxton cuenta en sus memorias como ella llego a pensar que el autismo de su hijo era un castigo divino, la artista comenta que la religión hizo que se sintiera culpable.
Son momentos que van sucediendo mientras que se asume la realidad, afortunadamente este es uno de los sentimientos que más rápido desaparece por siempre de nuestra cabeza, y es lo que nos permite seguir adelante con un poco más de entereza, pues la fortaleza total sólo se consigue con el tiempo, y los avances de nuestro hijo.
 Hoy he encontrado un artículo bastante interesante donde la ciencia nos sigue contando como se avanza en la investigación en donde la genética gana peso en el origen del autismo.
Un equipo de científicos del Centro Médico NYU Langone, (EE.UU.), ha logrado relacionar dos vías biológicas del cerebro al autismo en un tipo de ratones. Los resultados deberían ayudar a reducir la búsqueda de contribuciones genéticas a la patología y sugerir nuevas vías para la terapia, aseguran los autores de la investigación publicada en «Nature».
Meses después de que un equipo internacional de neurocientíficos criara cientos de ratones con una sospechosa mutación genética vinculada a los trastornos del espectro autista, los investigadores de la NYU Langonevincularon una conducta motora autista a vías biológicas específicas que son determinadas genéticamente.
Casi todos los ratones adultos analizados se acicalaban unos a otros con una especie de peinado 'mohicano', delatando comportamientos motores repetitivos vinculados en otros experimentos en roedores con la condición del cerebro que impide a los niños humanos desarrollar habilidades sociales, conductuales, cognitivas y motrices normales. Las personas con autismo, según estos expertos, tienen comportamientos notablemente disfuncionales, como movimientos repetitivos estereotipados, por ejemplo, balancear constantemente la mano.
Mensajeros químicos
En el estudio, los autores eliminaron la producción en ratones de una proteína llamada Cntnap4, que se vio en análisis anteriores en las células cerebrales especializadas, conocidas como interneuronas, de personas con antecedentes de autismo. Los investigadores encontraron que la anulación de Cntnap4 afectó a dos mensajeros químicos altamente especializados en el cerebro, GABA y dopamina, ambos llamadosneurotransmisores, señales químicas liberadas por una célula nerviosa a otra para estimular sensaciones similares en todo el cuerpo.
GABA, abreviatura de ácido gamma-aminobutírico, es el principal neurotransmisor inhibidor en el cerebro, que no sólo ayuda a controlar los impulsos del cerebro sino que también aporta su granito de arena en la regulación del tono muscular. Por su parte, la dopamina es un conocido estimulante hormonal, muy promocionado para producir agradables sensaciones calmantes.
Las principales conclusiones fueron que en los ratones afectados con la condición, la reducción de la producción Cntnap4 llevó a una debilitación de la señalización GABA y sobreestimulación de la dopamina. Los investigadores creen que la pérdida de esta proteína tuvo efectos opuestos sobre los neurotransmisores porque GABA es de acción rápida y se libera rápidamente, por lo que interferir en su acción disminuye la señalización, mientras que la señalización de la dopamina es de acción más prolongada, por lo que alterar su acción aumenta su liberación.
Raíces genéticas
«Nuestro estudio revela que para diseñar mejores herramientas para el tratamiento de una enfermedad como el autismo, hay que llegar a las raíces genéticas subyacentes de sus conductas disfuncionales, ya sea en ratones con ese pelaje especial o conductas motoras repetitivas en los humanos», señala Gordon Fishell. «Ha habido muchos genes candidatos implicados en contribuir al autismo, pero, hasta el momento, los estudios en humanos y animales para determinar su acción no han conducido a ninguna terapia. Nuestra investigación sugiere que revertir efectos de la enfermedad en las vías de señalización como GABA y dopamina son posibles opciones de tratamiento», agrega este experto.
Como parte de su estudio, estos expertos realizaron decenas de tests genéticos, de comportamiento y neuronales con ratones en crecimiento para aislar e identificar dónde Cntnap4 actuó en su cerebro y cómo afectó la señalización química entre las células cerebrales específicas interneuronas, que ayudan a transmitir señales químicas y sirven de filtro entre las neuronas en áreas localizadas del cerebro. De esta forma, encontraron que Cntnap4 en las interneuronas maduras fortaleció la señalización GABA, pero no lo hizo en las interneuronas más jóvenes. Cuando los investigadores rastrearon donde actuó Cntnap4 en las células cerebrales inmaduras, Fishell dice que las pruebas mostraron que se estimuló «un gran balón de dopamina». 
Paa terminar de leer este artículo siga este enlace: 
 http://www.abc.es/salud/noticias/20140526/abci-autismo-proteina-terapia-nature-201405261328.html 
Gracias por seguirnos, por leernos, pero sobre todo por compartir nuestra historia y de esa manera difundir  como vive una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias

domingo, 18 de mayo de 2014

MAMA TU HIJO SERA LO QUE TU QUIERAS QUE SEA

En las adversidades siempre sale a luz la virtud



Los profesionales saben mucho sobre autismo y son nuestras guías, pero los padres y sobre todo las madres somos los que lo vivimos, de ahí la importancia de abrirnos al mundo y en muchas ocasiones dejarnos llevar por la intuición
 Una de las maneras más eficaces de poder enfrentar y seguir creciendo como personas afectadas por el autismo es compartir, investigar, pero sobre todas las cosas en la vida es actuar y muchas veces dejarnos llevar por la intuición de madres.  Debe ser así porque los profesionales saben mucho científicamente pero los que lo vivimos somos las familias y en especial las madres. 
 Hace poco vi una entrevista en televisión de la madre de un niño con síndrome de Down y ella contaba su historia desde cuando nació su hijo, tuvo la suerte de dar con un profesional que le dijo recién nacido su hijo: “ MAMA TU HIJO SERA LO QUE TÚ QUIERAS QUE SEA”. Ella entendió perfectamente el mensaje y desde el minuto uno se dedico a que su hijo tuviera un  desarrollo lo más parecido a la de un chico sin minusvalía, con la ayuda de sus padres este chico comenzó a caminar al año como lo hacen los otros niños sin problemas, lo que no es normal en los niños con Down, y así sucesivamente ha ido ayudando a su hijo para que desarrolle el máximo potencial, hoy en día su hijo tiene 21 años y es un chico con bastante autonomía.
 Mi experiencia me dice que efectivamente nuestros hijos con autismo pueden llegar a desarrollar un enorme potencial a lo largo de su vida, pero que nunca debemos parar, siempre hay algo que les podemos enseñar y ellos poder aprender, no porque ya hayan pasado la adolescencia podemos dejar de enseñar, ellos como cualquier otro ser humano tienen la capacidad de seguir aprendiendo durante toda su existencia y de esa manera poder a llegar a tener mejor calidad de vida.
Es un gran avance para nuestros hijos que los profesionales hayan entendido, que  los niños y personas con autismo les viene muy bien compartir con personas neurotipicas, nunca he estado de acuerdo ni lo estaré en que solo compartan con otras personas con autismo, pues ellos necesitan ver patrones diferentes para que puedan entender el mundo para el que no vienen preparados.
Todas los niños o personas con autismo logran mejores resultados en socialización cuando comparten con personas neurotipicas, lo digo desde mi propia experiencia. Cuando mi hijo fue diagnosticado con autismo estuvo en principio yendo a centros exclusivos para niños con autismo, desde mi intuición de madre decidí en contra de los profesionales que mi hijo debía compartir colegio con niños neurotipicos,  me hicieron firmar papeles donde decía que mi hijo se escolarizaba bajo mi responsabilidad, es decir si el niño empeoraba la culpa era mía, los resultados fueron extraordinarios, aunque hubieran podido ser mejores, pues no se me admitió que en el aula existiera una persona de apoyo directo para mi hijo. 
 Aún así Juan Pablo aprendió muchísimo, dejo de ser un niño que no respetaba normas de convivencia a ser un chico muy educado que respeta sin ningún tipo de problemas las reglas que se le impongan, se dio cuenta que existían otras formas diferentes de interactuar en la vida, adquirió mucho más vocabulario, etc.

Siempre estoy investigando e informándome de todo lo que se relaciona con el autismo, me he llevado una sorpresa muy grande y es ver  al psicólogo que me trato de convencer por todos los medios para que no llevara a mi hijo a integración con niños neurotipicos, dando conferencias y explicando los grandes beneficios que pueden tener los niños con autismo cuando se relacionan con niños neurotipicos, el tiempo me ha dado la razón, mi intuición de madre me ha dado grandes resultados. 
Siempre animo a las madres a que se dejen también guiar por la intuición, pues nosotras somos las que vivimos el autismo de los niños las 24 horas del día, las que observamos cada una de sus necesidades, de sus pequeños o grandes logros, y de acuerdo como lo veamos podemos ir ayudando de la manera que creamos más conveniente a nuestros hijos. 
Gracias por seguirnos, por leer nuestra experiencia y sobre todo por compartir y difundir lo que es el diario vivir de una persona con autismo, que quiere ser parte de una sociedad que en ocasiones por desconocimiento no es lo suficientemente amable y tolerante con nuestros hijos. Gracias, gracias, gracias

domingo, 11 de mayo de 2014

NO SE SI LE ODIO, PERO TAMPOCO ERES BIENVENIDO EN MI VIDA

"Las cascadas son hermosas pero para nadar siempre esta es el mar"


Hace poco leí en un blog de una madre de un niño con autismo, con un titular que  me impacto decía así: ODIO EL AUTISMO Si alguien quiere leer el artículo aquí les dejo el link: http://blogs.20minutos.es/madrereciente/

Ella lo expresaba tal cual y sin tapujos, esta mamá lo que ha tenido es el valor de decirlo alto y claro, porque una cosa es el infinito amor que les profesamos a nuestros hijos y otra es el autismo como tal.  
Después de leer todo su artículo comencé a recordar cuando inicie el camino de convivir con el autismo de mi hijo, y llegue a la conclusión de que si, en su momento odiamos el AUTISMO, porque?. Es muy sencillo y fácil de explicar, cuando me detengo a pensar lo que se siente en el primer momento, cuando inicias el recorrido con todas las dudas del mundo, cuando no sabes lo que está sintiendo tú hijo, cuando no sabes si algún día realmente podrás llegar a entender su mundo o él podrá llegar a entender el nuestro, ahí es cuando se odia el autismo. Toda esa mezcla de sentimientos solo se van con el tiempo, porque  nos centramos en ayudar a nuestros hijos y a disfrutar de los pequeños logros que van teniendo, de sus primeras palabra, sus primeras frases, su sonrisas,  y en general todo el proceso de avance en mayor o menor medida. 
 Ese sentimiento de odio, muy innato en el ser humano con el tiempo se va transformando en indiferencia porque estamos tan ocupados en darles lo mejor a nuestros hijos, que ya ni siquiera tenemos tiempo para odiarlo.
 Pero hoy más que nunca ronda en mi cabeza  un pensamiento: si el autismo no hubiera llegado a mi casa, cómo hubiera sido mi vida y la de mis otros dos hijos? Hoy en día no puedo decir que “odio el autismo” pero si vienen a mi  mente muchas preguntas, a veces incluso de culpa, porque a lo mejor no fui tan buena madre con mis otros hijos, me tome todo el tiempo para dedicárselo a mi hijo Juan Pablo, y encima no me di cuenta que quizá les robe tiempo a mis otros hijos, seguramente no les dedique el tiempo que necesitaban, es posible,  un día hace muchos años me dijo mi hijo mayor: “tienes un hijo preferido”. Son sólo reflexiones en mi cabeza, pues también es cierto que no se puede estar pensando todo el tiempo en lo que pudo ser y no fue, porque entonces viviríamos en el pasado, pero como ser humano que soy hoy más que nunca por circunstancias de la vida, se me vienen estos y muchos otros interrogantes  a mi cabeza.

Es posible que realmente cuando tenemos un apersona con discapacidad en nuestras familias el duelo no termina si no que se transforma?
Gracias por seguirnos, gracias por leernos pero sobre todo por compartir y difundir la información sobre lo que es una persona con autismo.

domingo, 4 de mayo de 2014

MAMA LLEGO EL AUTISMO

DIRECTOR DE OPERACIONES
Hoy  es el día de las madres por eso creí necesario hacer un pequeño homenaje a los seres que nos han dado la oportunidad de disfrutar de nuestra maravillosa existencia.
Hace algunos días me llego un video donde narraban de una manera clara y contundente el trabajo de las madres. Las madres somos directores de operaciones con un socio que nos requiere las 24 horas del día siete días a la semana durante 365 días al año. Es un trabajo que en días festivos se requiere de un mayor esfuerzo y dedicación pues todo debe salir bien, se dice que por lo general las madres cuando el socio apenas está haciendo la aparición en su vida prácticamente no duerme y las comidas las hace cuando puede, incluso de pie. Es un trabajo que en el mundo nadie querría hacer por todo el dinero del mundo, sin embargo las madres lo hacen gratis, solo por el infinito amor que tienen por el socio, comúnmente llamado hijo o hija.
 Hoy más que nunca quiero darle las gracias a ese ser tan maravilloso que me ha dado la vida, que con su esfuerzo, tenacidad y dedicación, me inculco los valores para ser en lo posible una persona útil a la sociedad, la que siempre me enseño que puedo con todo que no existe el no puedo ni el imposible, que si ella pudo en otros tiempos hacerlo tan extraordinariamente bien yo también puedo. Aún en la distancia  y con los años que tengo sigue preocupándose, gracias madre por creer en mí. 
 La labor de una madre es eterna, es un  trabajo que no permite jubilación ni descanso alguno se es madre para siempre.

Mamá llego el autismo, para que descubras un mundo diferente al tuyo, tendrás un poco más de trabajo, vivirás  sensaciones diferentes a las otras madres, pero será divertido y muy satisfactorio para ti que eres un ser especial. Todas las cosas maravillosas del mundo podemos decir de las madres y siempre nos quedaríamos cortos, pero cuando nace en el seno de una familia un niño con autismo, parece que dijera mamá llego el autismo para convivir por siempre en casa y debes aprender a vivir con él. 
  Las madres de niños con discapacidades terminamos siendo tan fuertes psicológicamente que incluso en algunas ocasiones con sutileza se nos puede llegar a etiquetar como personas frías, nada más lejos de la realidad. Todos los días de mi vida doy gracias a Dios y a la vida por ser madre, pero más aún por tener el privilegio de ser la madre de un ser humano tan bello por dentro y por fuera como lo es mi adorable hijo Juan Pablo. Solamente con él aprendí a disfrutar de las cosas más pequeñas de la vida, sólo él me puede sacar una sonrisa con las cosas más simples del mundo. Despertarme por la mañana con un” hola madre eres mi princesa, feliz día de la madre” , saber que para él soy la persona más importante del mundo, que cuando me dice “necesito tú amor”, me lo dice desde el fondo de su corazón, son regalos que exclusivamente me los puede dar Juan Pablo, pues  su valor es incalculable. 
 Las madres de niños con autismo y otras discapacidades tenemos unos lazos tan fuertes con nuestro hijos que solo nosotras lo podemos entender, nos convertimos en terapistas,  psicólogas,  investigadoras,  deportistas, y todo lo que haga falta con tal de poder ayudar a nuestros hijos, siempre estamos buscando alternativas con un solo y único objetivo:"LA FELICIDAD DE NUESTROS ESTUPENDOS HIJOS, a esto es lo que yo le llamo " ser madres de élite".  
Gracias por seguirnos, por leernos, por compartir nuestra historia, para poder contribuir a que el mundo de las personas con autismo sea conocido, para dejar de ser un enigma. Gracias, gracias, gracias

domingo, 27 de abril de 2014

DEJAME VOLAR MAMA


Déjanos volar, es lo que creo que a veces muchos chicos y chicas con autismo nos piden pero tardamos en entenderlo, aún así hay que dejarlos volar, no importa que no vuelen tan alto como las aguilas, lo importante es que puedan volar

Cuando era un niño jamás en mi familia  dudaron de mis capacidades, pero aún así siempre hasta hace menos de un año el único trabajo que me dejaban hacer solo era llevar las bolsas de la basura al contenedor, nunca me habían dejado salir a la calle solo. El cambio llego cuando entre a un nuevo colegio y el director le exigió a mi familia que tendría que ser más autónomo para estar en este colegio. Lo primero fue que tenía que salir a una calle diferente de la que vivo a esperar la ruta para el colegio, en principio mi madre me acompañaba hasta la ruta, luego me enseñaron a pasar la calle, debía mirar muy bien pues al frente de casa no hay semáforo y los coches circulan en los dos sentidos, eso lo conseguí en una semana, el segundo paso fue pasar por una calle grande con semáforos, aquí mi madre se fiaba menos de mi me espiaba desde donde podía aunque ella creía que yo no me enteraba, también lo logre en tiempo récord pues solo era esperar que el muñeco se pusiera en verde, y el semáforo tuviera la luz en rojo. Al mes de estar en este colegio y ya yendo a la parada de la ruta solo, llamaron a mi madre para decirle que las reglas habían cambiado, y que ahora debía aprender a tomar el transporte público, mi madre entro en pánico pero lo acepto. Durante un mes mi madre viajo con migo, son tres autobuses los que debo tomar para ir al colegio, y luego de regreso a casa. Ella me elaboro unas fichas con dibujos de autobuses, los números de los autobuses y las paradas. Después  de cumplir el mes de viajar con ella me dejo solo, pero claro siguió espiándome durante otro mes, seguía los autobuses en su coche, y así hasta que se dio cuenta que yo soy un chico muy inteligente y no necesitaba  ayuda todo está controlado. 
 Ahora solo llamo a mi madre cada vez que cambio de autobús hasta que llego al colegio o a casa, estoy feliz me siento libre, todos los días me encuentro con algunas personas que hacen el mismo recorrido,  veo mucha gente diferente, y me doy cuenta que poco a poco voy entrando en su mundo y ellos de una manera sutil en el mío.
He querido hoy que sea Juan Pablo el que les cuente su aventura de la libertad, porque aunque no tenga gran fluidez verbal, se que es lo que les contaría. El se ve feliz, sale muy puntual en la mañana a tomar el autobús que lo lleva al colegio cuando me llama diciéndome donde esta se le nota la alegría que siente, eso para mi no tiene precio.

Como siempre he dicho solo quiero contar  nuestra historia nuestras vivencias desde nuestra experiencia, con esto quiero animar a las familias de niños con discapacidad a que les den un poco de libertad, cada uno en la medida que puedan a veces creo que en mi caso con Juan Pablo me he demorado mucho tiempo en darle responsabilidades, pero nunca es tarde podemos empezar por pequeñas pero que para ellos son grandes cosas y de esa manera ir avanzando. 
 Cuando les vamos dando pequeñas responsabilidades y ellos lo van logrando hace que también  se sientan mucho más seguros, mucho más felices, es calidad de vida lo que les estamos proporcionando, y de paso nos beneficiamos las familias. 
Gracias por seguirnos, por tomarse su tiempo para leernos, por compartir nuestra historia, ese es nuestro gran objetivo. Gracias,gracias, gracias

domingo, 20 de abril de 2014

QUE UN MEDICAMENTO NO LE ROBE LA SONRISA A TÚ HIJO

 Desapareció la preciosa sonrisa del rostro de mi hijo que siempre le ha caracterizado, y el signo más claro y alentador  de que mi hijo es un chico feliz

Cuando mi hijo tenía unos 9 años aproximadamente sus rabietas eran tan frecuentes y mi desesperación tan grande que le comente al psicólogo del colegio, el me remitió a una neuróloga especialista en niños con autismo para que lo viera. La neuróloga lo vio lo examino y sin muchos preámbulos decidió que había que medicarlo, pues ella consideraba que era la única forma de controlar las rabietas de mi hijo. Así fue se le comenzó a administrar un medicamento que según el dictamen médico calmaría la ansiedad  de Juan Pablo, efectivamente el medicamento comenzó a actuar y mi hijo dormía mucho, incluso en el colegio llegaba a quedarse dormido, él asistía media jornada a un colegio con chicos neurotipicos, las profesoras al quinto día me llamaron para preguntarme que  le pasaba a Juan Pablo, pues su sonrisa había desaparecido y ahora era un niño extremadamente triste, y TOTALMENTE AISLADO DE SUS COMPAÑEROS, no le interesaba el mundo a su alrededor. Mi angustia fue monumental, regrese nuevamente con la neuróloga, me dijo que había que bajar la dosis paulatinamente porque el medicamento no se podía quitar de un solo golpe pues si lo hacía así podría tener consecuencias negativas para mi hijo. Regrese a mi casa pensando que debía hacer pues  eliminar el tratamiento duraría un mes, y yo lo único que deseaba era volver a ver sonreír a Juan Pablo. Con la osadía que siempre he tenido, no me lo pensé dos veces desde ese mismo día sin pensarlo le suspendí el medicamento a mi hijo, EL NIÑO COMENZÓ NUEVAMENTE A SONRREIR, y por supuesto volvio a ser el niño de antes con sus alegrías y sus rabietas pero feliz!: Que me perdonen los médicos pero para la ciencia aún hoy en el año 2014, no están claras  las causas que lo producen en que parte exacta del cerebro está  el autismo, porque entre otras cosas todos las personas con autismo en su desarrollo son diferentes,entonces, cómo podemos administrar medicamentos?.
Mientras que el autismo para la ciencia no esté plenamente identificado, en que parte del cerebro se produce, que lo puede producir, si es genético, y muchos otros enigmas más, como madre que soy de un chico con autismo me he negado por completo a volver administrar medicamento alguno. Cabe anotar que mi hijo no ha padecido ninguna otra complicación como puede ser la epilepsia. Además de que no creo en los medicamentos para mi hijo como ayuda para mejorar, él pertenece a ese pequeño grupo de personas con autismo que su sistema inmunológico es extraordinariamente bueno, pues en sus 20 años de vida, prácticamente no le ha dado ni gripe y se encuentra en ese pequeño porcentaje de la población a nivel mundial que nunca han tenido una caries. Creo ciegamente en las terapias, desde muy pequeño le enseñado con pictogramas y fotografías donde se describen situaciones de la vida diaria, para mi hijo ha sido su máxima ayuda. Como madre y no desde el punto de vista científico pero si desde nuestra experiencia les digo a los padres que apenas están empezando el camino, eviten medicamentos para controlar las rabietas de los niños con autismo, busquen por medio de terapias las causas, es lo más efectivo y demostrable a nivel mundial hoy en día, hay que ser pacientes y perseverantes a veces tener una disciplina férrea, sé que no es fácil pero es el único camino mucho amor y ganas de que nuestros hijos día a día vayan adquiriendo habilidades sociales. No debemos sentir  vergüenza, de las rabietas y conductas inapropiadas de nuestros chicos, hay que saber que siempre irán mejorando, hay que siempre llevarlos a todos los sitios donde llevaríamos a un hijo neurotipico, eso les hace ir viendo la vida de otra manera les hace sentirse parte de la sociedad en la que han nacido pero para la cual no están preparados.

Siempre se ha dicho que las madres son los seres más extraordinarios del mundo, y es absolutamente cierto, pero las madres con hijos con discapacidad somos madres de “ELITE”, lo digo sin ningún tipo de pretensión ni mucho menos, solo para que cuando  se sienta deprimida, esté tocando fondo y crea que el mundo se le vino abajo, lo recuerde se levantes y siga, estamos hechas de otra materia, solo nosotras sabemos lo que es el diario vivir con una persona con una minusvalía. Valoramos hasta el más mínimo detalle de la vida, todo avance en la vida de nuestros hijos para nosotras es el más grande de los triunfos, cada sonrisa que nos regalan nuestros hijos es un tesoro más que vamos guardando, cada palabra, cada frase tiene un gran significado en nuestro diario vivir por eso somos madres privilegiadas, MADRES DE ELITE. 
Gracias por seguirnos, por leernos y sobre todo por compartir la información, nuestro objetivo es aportar un granito de arena en la difusión de lo que es el diario vivir de las personas con autismo. Nos interesa sus comentarios, todo lo que sea para seguir creciendo nos interesa, gracias, gracias, gracias.

domingo, 13 de abril de 2014

ENSEÑANDO CON IMAGENES A PERSONAS CON AUTISMO

 En mi diario vivir si que las imagenes me han valido más que mil palabras
Siempre oímos decir que una imagen vale más que mil palabras, en el caso particular de mi hijo, y estoy segura que en la gran mayoría de personas con autismo esta frase tiene todo el sentido practico y real del mundo, las imágenes han sido para nosotros uno de los máximos apoyos.

A lo largo de nuestra experiencia nos hemos podido dar cuenta que Juan Pablo es una niño que retiene imágenes con un facilidad impresionante, lo comencé a notar sobre los 3 años de edad. La primera palabra que él aprendió, a decir fue la de las famosas hamburguesas a nivel mundial : Mc Donal’s, lo hizo porque siempre teníamos que pasar por una calle donde había una gran hamburguesería de esta marca, supongo que por sus colores y sus imágenes se le quedaron grabadas de tal forma, que en cualquier otro sitio que la viera repetía su nombre, cabe aclarar que fue bastante impactante pues aún no decía mamá, era de la pocas palabras que pronunciaba. 
Luego con el paso del tiempo me pude dar cuenta que las rutas del colegio, o de las personas cercanas al entorno familiar, las memorizaba con solo haber ido una vez, cosa que no me sucede a mi pues soy bastante despistada. Bueno nos dimos cuenta de cómo se le grababan las rutas porque cada vez que íbamos a algún sitio si cambiábamos la ruta el niño hacía una pataleta tremenda pensando que ya no iba para el sitio que se le había anticipado, la rabieta terminaba cuando llegábamos al lugar que le habíamos prometido. Aprovechando  esta circunstancia compramos una cámara fotográfica instantánea y tomábamos fotos todo el tiempo para enseñarle con imagenes más vocabulario y situaciones, emociones, etc.  Las imágenes nos han sido de gran ayuda con Juan Pablo, ya sea por medio de fotos o simplemente pintando en un papel y escribiendo la palabra o frase que corresponda, ahora más que nunca cuando tiene 20 años lo seguimos utilizando, pues como tiene más vocabulario se le pueden hacer imágenes y frases más estructuras, las cuales entiende perfectamente, y hace que su lenguaje vaya aumentando.
Todo esto que estamos contando es con el fin de decirle a los padres y madres de personas con autismo, que este es un método sencillo y nos ayuda mucho, no importa la edad que tengan, siempre pueden seguir aprendiendo, todos somos diferentes unos aprendemos más despacio o más rápido que otros , pero siempre podemos seguir aprendiendo a enseñar a nuestros maravillosos hijos. pero como siempre yo no hablo desde el punto de vista científico, solo desde nuestra experiencia
En el siguiente párrafo extraído de “ EL RINCON DE LA PSICOLOGIA” citó a grandes rasgos en que consiste, lo de la retención de imágenes en las personas. Esta es una frase que solemos oir con frecuencia “yo tengo memoria fotográfica", con esta frase desea indicar que la vista es un sentido extremadamente importante en la construcción de sus recuerdos. La clave en el proceso de identificación de una persona con memoria eidética radica en que, aunque las imágenes no están presentes, son capaces de rememorarlas en todo su nivel de detalle, tal como si la estuviesen viendo.   Las personas con memoria eidética afirman que aún visualizan la imagen y son capaces de "escanearla" con todo nivel de detalle, como si realmente estuviese presente. 
La clave en el proceso de identificación de una persona con memoria eidética radica en que, aunque las imágenes no están presentes, son capaces de rememorarlas en todo su nivel de detalle, tal como si la estuviesen viendo. Es una fotografía que se mantiene en suspenso frente a nuestros ojos aunque, por supuesto, como recuerdo al fin y al cabo, también es susceptible de alguna que otra contaminación mnémica.  Algunos psicólogos aseveran que la memoria eidética está estrechamente relacionada con las emociones, así, independientemente de la capacidad para retener imágenes, aquellas que resultan emocionalmente significativas son más detalladas y se quedan por más tiempo en el recuerdo. 

Gracias por seguirnos,  por leernos, por compartir y así de esa manera hacer que la información sea difundida, si con nuestro blog ayudamos a una persona eso para nosotros es muy gratificante pues el fin es ayudar a las familias que tenemos personitas con Autismo. Nos interesan su comentarios, para nosotros son muy importantes no dudes en dejarlos en el blog. Gracias, gracias, gracias. 
Eber Jimenez - Ilustración

domingo, 6 de abril de 2014

VEINTE AÑOS CONVIVIENDO CON EL AUTISMO


Aunque supiera que el mundo se desintegrará mañana, igual plantare mi manzano, esto lo dijo Martin Luther Kin. En esta frase se resume mi empeño en seguir ayudando a Juan Pablo, aunque supiera que el mundo se acaba mañana hoy le enseñaría lago nuevo







El 24 de Marzo mi hijo Juan Pablo cumplió 20 años, es el menor de tres hermanos, tuve un embarazo normal, la única diferencia fue que el niño creció demasiado en el vientre y ya no había más espacio para seguir creciendo luego a los ocho meses de embarazo se me programa el parto por cesárea. Mi hijo nace perfectamente es un niño precioso de 4.500 gr y hasta el primer año de vida todo transcurre normalmente, la vida cambia cuando después de los dos años viene el diagnostico su hijo es un  niño con autismo.
El fin de contar nuestra historia es el de narrar la experiencia vivida y de una manera clara contar como puede ser la convivencia con una persona con autismo. Hace veinte años las cosas eran mucho más confusas y difíciles que en la actualidad para afrontar la educación e integración en la sociedad de un hijo con autismo, soy colombiana y cuando mi hijo fue diagnosticado en Colombia aún el autismo no era considerado como una minusvalía, gracias a la lucha de muchos padres y profesionales Colombia actualmente ha avanzado muchísimo respecto al autismo y sus tratamientos terapéuticos, incluso considero que el estado se ha involucrado aún más que algunos países más desarrollados, de todas maneras aún nos falta mucho por conseguir a nivel mundial con nuestros hijos. Por eso actualmente los padres hemos tomado también la iniciativa de escribir en muchos medios para que se conozca que es el autismo, quien es una persona con autismo, y así mismo se respeten sus derechos.
En estos 20 años de convivencia con mi hijo he tenido la oportunidad de aprender muchas cosas maravillosas por  mi hijo, una de ellas es la: PACIENCIA, no tenemos que desesperarnos porque nuestro hijo en determinados ámbitos de la vida no evolucionen como nosotros queremos, hay que ser pacientes y absolutamente constantes,  debemos recordar que los niños  CON AUTISMO no vienen preparados para la sociedad de los neurotipicos.
TOLERANCIA: mi hijo me ha enseñado a que la tolerancia es una de las mayores armas en la vida para llegar a conseguir lo que deseamos, cuando los niños con autismo comienzan con la hiperactividad y las rabietas debemos ser muy tolerantes para poder entender las razones, el  porque y de esa manera llegar ayudarlos. H e aprendido a tolerar de tal manera que cuando saco a una situación o persona de mi vida, lo hago con absoluta serenidad, me he convencido que es lo mejor en mi vida para seguir creciendo como ser humano.
CONSTANCIA: Hace muchos años escuchaba una publicidad que decía: “LA CONSTANCIA VENCE LO QUE LA ILUSIÓN NO ALCANZA” . Como madre que soy nuca he pensado en abandonar todo tipo de terapias que crea pueda ayudar a seguir creciendo a mi hijo como ser humano, casualmente en este momento estoy investigando una terapia que crearon unos padres en Estados Unidos, y los testimonios y su experiencia es verdaderamente maravillosa. No porque tú hijo tenga determinada edad dejes de seguir ayudándolo a crecer en la integración a la sociedad de nosotros los neurotipicos, nuestros hijos todos los días de la vida igual que nosotros pueden aprender algo nuevo, no hay que parar hay que seguir adelante.

Disfruto todos los días de mi vida de cada logro de mi hijo, cada semana veo un cambio hacia el progreso, cada mes y por supuesto cada año. Me considero una mujer feliz y afortunada  porque aprendí a disfrutar de los detalles más pequeños ,  para mi esas son los grandes cosas de la vida. Gracias hijo por darme la oportunidad de conocerte poquito a poco disfrutándolo como cuando degustamos  de un buen champagne, poquito a poco. 
GRACIAS POR LEERNOS, POR SEGUIRNOS, POR COMPARTIR NUESTRA HISTORIA, ayúdanos a dar a conocer que es el AUTISMO, cómo son las personas con autismo. Nos interesa su opinión para nosotros es de vital importancia, si sabes de algo apara ayudarnos a seguir creciendo nos interesa. Gracias, gracias, gracias

domingo, 30 de marzo de 2014

MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO

Aunque un día llegamos a este desierto sin agua, y con la brújula pero sin saber usarla, hoy nuestro desierto es bello, tiene plantas, agua, y vemos los amaneceres y las puestas del sol más bonitas del mundo 
Desde que empezamos a narrar la historia en nuestro blog, siempre he sido cuidadosa en decir que solo escribo desde la experiencia de una madre nunca desde el punto de vista científico, aunque hace poco leí una frase que me llego al corazón: “Los profesionales saben mucho, pero los padres somos los que lo vivimos”. Digo esto porque creo que a veces hace falta vivir para poder entender un poco más todo  lo que conlleva  compartir su vida con  un hijo autista.
 El primer hándicap con el que nos encontramos es como puedo ayudar a mi hijo si yo misma no sé que es el autismo, entonces es cuando sentimos que nos han dejado solos en la mitad del desierto sin una gota de agua, con brújula, pero sin saber utilizarla, y con la absoluta obligación de salir. Si, porque por mucho que nos duela tenemos que buscar soluciones prácticas para poder ayudar a nuestros hijos,  y el niño con autismo ya está en casa, vino para quedarse, no se trata de una enfermedad es una minusvalía. De verdad que las campañas de concientización sobre lo que es una persona con autismo son de una ayuda que no tienen limite, si hace 18 años cuando mi hijo fue diagnosticado hubiera conocido lo que era una persona con autismo, el camino que hemos recorrido hubiera sido mucho más fácil y eficaz. Pues los padres somos fundamentales en el proceso terapéutico de enseñanza hacia un niño con autismo, el profesional te da pautas, la familia es la que comparte las 24 horas del día, y hace que estas terapias sean o no eficaces, los progenitores somos los que todo el tiempo estamos viendo el desarrollo minuto a minuto y día tras día. Se pierde un tiempo valioso adaptándose a la nueva situación de la familia, cuando no existe ningún tipo de conocimiento sobre que es el autismo, y como podemos ayudar. Como bien sabemos no existe ningún medicamento probado científicamente que cure el autismo, las terapias si han demostrado su eficacia, pero por lo general tienen que ser cubiertas económicamente por los padres, en mi caso la mayoría. Este es un tema bastante espinoso y espero no herir susceptibilidades, desafortunadamente las familias que tenemos hijos con autismo somos un negocio lucrativo para los profesionales, lo que hace que en ocasiones determinados tratamientos terapéuticos tengan que ser suspendidos por su alto costo, y en su defecto convertirnos nosotros en terapeutas,  lo cual nos impide desarrollar trabajos normales, pues terminamos siendo padres diferentes, igual que nuestros hijos. Hago referencia al factor económico pues hay familias que terminan por no poder asumir los costos terapéuticos, y estos niños solo reciben la ayuda básica que proporciona el estado, con lo cual muchas veces no avanzan no porque no tengan las capacidades para tener mejor calidad de vida, si no porque no han tenido los medios económicos para salir adelante, es una realidad que está ahí, y que muy pocas veces se hace mención a ello. Aprovechando que estamos próximos a la celebración del día mundial del autismo, quiero contarles algo sobre lo que es una persona con autismo, una persona autista, una persona con una minusvalía, etc, etc. No voy a detallar términos científicos, sólo mi  experiencia como madre de Juan Pablo, el gran inspirador de este blog
1. Comunicación
  • Dice  palabras o frases, a veces fuera de contexto
  • Rara vez responde a las preguntas
  • Suele reír sin razón aparente
  • Interpreta la comunicación de manera totalmente literal.
  • Se le dificulta seguir instrucciones, sobre todo cuando son temas desconocidos para él
  • Habla en tercera persona
2. La interacción social
  • Les cuesta expresar a los demás cómo se siente.
  • No le importa estar solo por largo rato, en su habitación
  • Aún le cuesta establecer contacto visual
  • A lo lago de los años a aprendido a percibir el peligro de las cosas que se le van enseñando, pero siempre se debe enseñar lo que para él sea nuevo, de lo contrario no lo detecta por si solo  
  • A pesar de tener dificultad en la comunicación interpersonal Juan Pablo demuestra mucho interés en querer relacionarse con más gente diferente a su familia
3. La conducta
  • Todo cambio se le debe anticipar, de lo contrario le puede ocasionar un gran disgusto
  • Aún tiene conductas repetitivas de vez en cuando
  • Tiene obsesión por el orden en su habitación, en el aseo personal.
  • Le atrae mucho el mundo de los ordenadores,  internet, la música
  • De niño fue hiperactivo, hoy en día a sus veinte años hace mucho deporte, no se cansa. 
Por último quiero decirles que me siento una mujer privilegiada, no todo el mundo tiene en su casa un maravilloso hijo que todos los días te diga, "necesito tú amor", con eso me es más que suficiente para seguir adelante sin un ápice de dolor el duelo se acabó hace mas de 15 años, y se convirtió una dicha compartir todas las alegrías y tristezas de mi Juan Pablo. 
Gracias por leernos, hoy más que nunca nos gustaría que compartiera nuestra historia, es nuestro granito de arena en la campaña de dar a conocer lo que es realmente una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias!!!!!


domingo, 23 de marzo de 2014

RABIETAS EN LOS NIÑOS CON AUTISMO


UNO DE MIS  SUEÑOS ERA PASEAR POR UN CENTRO COMERCIAL CON MI HIJO

Cuando venían las rabietas de mi hijo Juan Pablo, un tsunami era más fácil de controlar. Todo en la vida de mi hijo ha sido un proceso, incluso la aparición de las rabietas monumentales, y descontroladas, algunas veces sabia que las originaba pero otras no, lo cierto es que cuando tenía las rabietas mi impotencia era infinita.
 Juan Pablo en el primer año de vida había sido un niño ejemplar, comenzó a dormir toda la noche a partir del tercer día de nacer, y pudo ir a dormir en habitación separada a partir de los dos meses sin ningún tipo de problema, yo entendía que era un niño independiente aunque fuera el menor de tres hermanos, al año controlo perfectamente el esfínteres, dejando de usar el pañal, hizo cosas que su hermano mayor no había hecho y tampoco su hermana, hasta ahí todo muy bien, yo estaba feliz pues sobre todo mi hijo mayor me había hecho pagar la novatada de madre primípara con creces, mi hija había sido un poco más considerada, pero ninguno como Juan Pablo.  
El diagnostico de Juan Pablo como autista llega con claridad antes de cumplir los dos años, a partir del primer año comienzo a notar diferencias en el desarrollo normal de mi hijo con respecto a su hermano y su hermana, y comienza el desfile por diferentes especialistas, a lo que casi siempre nos vemos sometidos los padres de estos niños, trascurrido este tiempo ya fue diagnosticado con certeza como autista.
 Es algo asombroso como el niño fue cambiando de ser un bebé paciente y educado a ser un verdadero vendaval, mientras yo iba de especialista en especialista, su hiperactividad aumentaba de una manera vertiginosa y por su puesto las rabietas aparecieron en todo su esplendor, fueron tiempos muy difíciles para mí como madre, pues aún no sabía cómo reaccionar, y para sus hermanos, que tenían que aguantarle muchas cosas que jamás le hubieran aguantado a un niño neurotipico. Es típico también que aparezcan las autoagresiones en medio de dichas rabietas, y en mi adorado hijo aparecieron, fue pasajero pero muy traumático para todos, era tan grande mi impotencia que un día se tiro al suelo a darse golpes en la cabeza, mi reacción al verlo fue darle un azote en el culo, me dolió la mano pero más me dolía el alma pero paro, nos abrazamos y lloramos juntos, aún cuando recuerdo ese momento no dejo de sentir dolor, lo cierto es que desde ese día nunca más se volvió a autoagredir. 
Con el paso del tiempo y por supuesto todas las terapias que ha llegado a recibir Juan Pablo, las rabietas desaparecieron por completo. Hoy en día solo es un chico que de vez en cuando tiene mal genio como cualquier otro chico
Una de las cosas que le ocasionaban grandes rabietas era el no tener su vida planeada por anticipado, de hecho hoy en día se le debe decir todo con antelación para no causarle mal genio,  otro de los motivos de las rabietas era no dejarlo hacer su santísima voluntad. El ignoraba las necesidades de sus hermanos, si quería ver un programa de televisión no importaba que al resto no le gustará era él y punto, se convirtió en un pequeño verdugo para toda la familia, si salíamos a un centro comercial debíamos ir directamente a un sitio donde hubieran videojuegos para niños, o diversiones infantiles, el problema es que luego no quería salir del sitio, no tenia limites era todo sin final. Era tan grave el problema que en algún centro comercial me llamaron los guardias de seguridad, pensaron que le estaba maltratanto, se había tirado al suelo, daba patadas y gritos, se revolcaba y no lo podía alzar para sacarlo pues era un niño  fuerte, la terapista que iba conmigo se asusto y se hizo a un lado, nunca se me ha olvidado, le di las gracias y no trabaje más con ella.
Las madres por nuestra experiencia podemos ser de gran ayuda, a las otras familias que ahora empiezan el recorrido, mi problema se lo conté a otra madre que tenia un niño autista, y me pregunto, que tan resistente eres psicológicamente? Le conteste que ya no sabía, ella me dijo compruébalo, le dije cómo? . De inmediato me explico, si quieres que tú hijo tome las cosas con normalidad, llévalo a los sitios donde después no quiere salir, cuéntale que va a volver otro día, prográmelo y cumpla, las primeras veces te responderá con la misma rabieta de siempre pero luego lo asimilará, así lo hice no sé cuantas veces hasta que me funcionó. Hoy en día recuerdo mucho a esta madre que me guió en muchas cosas, uno de mis sueños era poder pasear con mi hijo tranquilamente por un centro comercial sin que me hiciera la respectiva rabieta, eso para mi era una utopía, lo logre y ahora mis sueños son mucho más grandes con él. Mi experiencia me dice que debemos ser persistentes, en todo con nuestros hijos autistas, tener un grado de tolerancia bastante elevado, pero lo más importante !!!MUCHO AMOR!!! eso lo hace mucho más fácil todo, el amor puede con todo. 
Gracias por leernos y compartir nuestra historia, gracias por sus comentarios, y si cree que nos puede ayudar a seguir creciendo como seres humanos nos interesa, gracias, gracias,gracias!!


domingo, 9 de marzo de 2014

LA NATACION EN LAS PERSONAS CON AUTISMO


NOS LANZAMOS AL AGUA  
Porque en varias ocasiones tuve que lanzarme detrás de mi hijo con ropa porque él se había lanzado al agua………………………………………………..
Siempre hago énfasis en que hablo desde nuestra propia experiencia, nunca desde el punto de vista científico, pero con excelentes resultados, en último es lo que siempre me ha importado obtener, resultados. Traigo a colación este tema pues hace muchos años asistía anualmente a grandes congresos sobre autismo, de los cuales recibía mucha información científica, desde luego muy importante, el problema es que lo que yo quería para mi hijo no lo veía ni lo encontraba en estos fascinantes congresos,  quería cosas prácticas, buscaba soluciones no hipótesis, así fue como un día con la sinceridad  que siempre he actuado en la vida o lo que algunos llaman cinismo que me caracteriza le dije a una directora de estos eventos en plena reunión que la parte científica venía bien para los profesionales  pero a mí no, yo quería la parte practica. No quiero decir con esto que este tipo de congresos sean inútiles, son de suma importancia, pero realmente cuando comenzamos la aventura de vivir con un hijo con autismo, queremos soluciones, queremos saber cómo tratarlos, que hacer para que ese chico o chica pueda socializar, pueda ser parte de una sociedad para la que ellos no vienen preparados.  
Los médicos aconsejan normalmente, la práctica de la natación  porque estimula la capacidad cardiorrespiratoria, desarrolla en armonía todo el organismo, y relaja la  excesiva tonicidad muscular de la tarea diaria.  La natación es uno de los deportes más completos, a  los bebés les sirve como un medio de estimulación temprana,  confiere excelentes estímulos al crecimiento y al desarrollo, su práctica tiene muchos beneficios, uno de ellos es la relajación, y se puede hacer desde la infancia hasta la vejez,  es algo que en la mayoría deportes no  sucede.  
Cuando mi hijo se inicio en la natación solo tenía un año de edad, aún no estaba diagnosticado como autista, digo que se inicio al año casi que por sí solo pues estos niños a diferencia de los neurotípicos a veces hacen unas cosas que nos dejan perplejos. Juan Pablo se encontraba en una piscina, por supuesto sentado en un flotador, su hermana estaba en la piscina con él, en ese entonces ella tenía cuatro  años, ella decidió que su hermano debía lanzarse al agua y lo lanzo sin Juan Pablo saber nadar, cuando me di cuenta el niño estaba saliendo del fondo de la piscina por sus propios medios, como lo hizo? no lo sé,  hay muchas cosas que me han sucedido con él sin encontrar una explicación lógica. Juan Pablo sentía una atracción grandísima hacia el agua, cuando se le llevaba a piscina no quería salir, el problema realmente grave vino fue cuando no le importaba lanzarse al agua con ropa y donde fuera, por eso en muchas ocasiones yo terminaba nadando en los sitios menos indicados y con ropa. En mi mente quedo grabada una escena, muy graciosa hoy, ese día nada de graciosa, estábamos en Aranjuez, era primavera y sus maravillosas fuentes funcionando, luego el paisaje era precioso para hacer unas cuantas fotografías, eso si,  hacia frio, estábamos ese día aún con abrigos. Bueno como me encantan las fotos decidimos con una amiga que ella me haría unas fotos con mis tres hijos al lado de una maravillosa y gigantesca fuente, mala idea de mi parte, pues en el momento que senté al niño a mi lado aprovecho el menor descuido y se lanzo al agua, por supuesto detrás de él yo, él salió sonriente y pletórico de felicidad con una sonrisa de oreja a oreja, yo Salí mojada hasta el apellido, y llorando de impotencia, él con su infinita inocencia me miraba y sonreía, y así varias veces.
Como le fascinaba el agua desde los tres años de edad estaba en escuelas de natación, el problema era en que escuela querían aceptar a un niño que no recibía ordenes, que ni si quiera respondía al nombre cuando le llamaban,  no respetaba turnos, etc, etc. Bueno siempre convencida  que mi hijo tenía derecho y podía busque y busque, en la gran mayoría me le cerraban las puertas, pero  hubo una que me lo acepto hasta que pasó la edad de estar con pequeñines, era la única mamá que tenía que entrar por obligación a donde se desarrollaba la actividad para ayudar a controlar al niño cuando no quería seguir las normas del curso de natación, ese fue el compromiso con la escuela de natación, y lo consiguió, estuvo durante tres años yendo a clases de natación durante tres días en la semana. Luego cuando ya fue más mayor se integró en un club de natación, esta confederado y asiste a competiciones, incluidas las de relevo. Lo disfruta mucho, le encanta, es absolutamente feliz con la natación. En la época del verano cuando abren las piscinas Juan Pablo se pone muy feliz, todos los días baja a nadar durante una o dos horas al día como mínimo.Eso le hace sentirse muy autónomo, pues el mismo es el que organiza su mochila para ir a la natación, ya sea en competición o en la época del verano. Al comienzo escribí NOS LANZAMOS AL AGUA, porque casi nunca obtuve la aprobación de los profesionales en la mayoría de terapias para Juan Pablo, el tiempo me ha demostrado que mi intuición tenia razón, en ocasiones tuve que firmar papeles donde decían bajo mi responsabilidad, también es cierto que eran otros tiempos.

Mi intención de compartir  nuestra historia cuando ya mi hijo va a cumplir los veinte años es que sirva de apoyo para las familias que apenas están empezando, yo llevo un camino recorrido, y tengo algo absolutamente claro,  seguiré recorriendo este camino, seguiré tratando de guiar a mi hijo hasta el fin de mi existencia, que puede ser mañana en meses o en muchos años, es lo que hay, y no lo digo  con melancolía alguna, al contrario me siento afortunada de estar compartiendo con mi hijo, el tener que explorar el mundo muy despacito, es algo hermoso, disfrutas del más mínimo detalle, del más pequeño de los logros, y para mi ESO ES VIVIR, lánzate al agua no importa que sea con ropa, con el tiempo solo son anecdotas!!! 
Nos gustaría recibir sus comentarios en nuestro blog, o si sabes de algo que nos pueda ayudar a seguir creciendo como personas también es muy importante. Gracias

domingo, 2 de marzo de 2014

HIPOTERAPIA EN EL AUTISMO


Cuando en el colegio de mi hijo en el año de 1.999, me llamo uno de los Psicologos para decirme que si estaba de acuerdo en que Juan Pablo participara en un programa de hipoterapia, lo primero que hice fue preguntar de que se trataba pues el término para mí era totalmente desconocido. En ese momento fue cuando procedieron a explicarme que la hipoterapia era una terapia con caballos , bueno lo primero que les dije fue que van a hacer para que Juan Pablo no se lance del caballo al suelo? Me miraron se rieron y me dijeron no se preocupe de eso se encargan el grupo de terapeutas especialista en hipoterapia, con la seguridad que me hicieron sentir accedí a que Juan Pablo participara, todos los fines de semana durante dos años a estas terapias. En mi memoria está grabado el primer día, nos subimos padres y niños en carretas tiradas por caballos para que los niños se familiarizaran un poco con el animal, él subió encantado conmigo le pareció genial, hasta ahí todo estaba saliendo de maravillas pensaba yo dentro de mi ingenuidad. La odisea comenzó cuando ya se fue con los terapeutas para montar en el caballo.  Los únicos caballos en los que él había montado antes era el caballo de los carruseles que por supuesto le encantaban. El gesto de terror de mi hijo y su respectiva rabieta cuando lo fueron a subir al caballo fue terrible, lloro muchísimo ese día y desde luego el tiempo que permaneció fue mucho menos de lo que se esperaba. El problema de Juan Pablo es que tiene una madre testaruda, porque el siguiente Sábado, nuevamente fuimos, se comenzó con el paseo en las carretas de caballos y luego ya solo con el terapeuta al caballo, LOGICAMENTE QUE TAMBIEN HUBO RABIETA, pero ya de menor intensidad, al cuarto Sábado ya el niño lo aceptaba con agrado, así seguimos asistiendo durante dos años seguidos, el niño lo disfrutaba bastante, el problema es que en casa teníamos perro y entonces decidió coger al perro de caballo, luego logramos que tuviera una relación más estrecha con el perro de la casa al cual antes ni siquiera lo miraba.
Desde el punto de vista de nuestra experiencia estoy convencida que la hipoterapia a Juan Pablo sí que le ayudo, en la parte afectiva y en la resistencia táctil, pues era capaz de acariciar el caballo,  comenzó a mostrarse más cercano también con el perro de la casa, luego comenzó a demostrar sentimientos que antes ni por asomo lo hubiera hecho. Es de aclarar que ninguna de estas terapias tienen la varita mágica de la cura del autismo, pero también es cierto que entre más se les ayude con terapias a los niños y en general a las personas con autismo, su calidad de vida mejora notablemente, en el caso particular de Juan Pablo su capacidad de entendimiento y su vocabulario siguen mejorando día tras día. Hay una cosa que me gustaría hacer énfasis y es en que no solo para los niños con autismo son útiles las terapias, también en la vida adulta todo tipo de terapia, les beneficia y les hace crecer como personas, no porque sean mayores podemos parar, hay que seguir trabajando para que tengan mejor calidad de vida, hay que seguir enseñando, pues aunque a veces el aprendizaje es lento también es cierto que con persistencia, paciencia y mucha dedicación, se consiguen cosas que jamás habríamos soñado.

Siempre se dice y cada día tiene más fuerza de que las terapias con animales en los niños con autismo ayudan a mejorar su conducta, a crear lazos afectivos, y muchas otras cosas que podría seguir enumerando, desde nuestra experiencia les puedo contar que si, vale la pena intentarlo, pues cada pequeño logro con nuestro hijo es una batalla ganada en la guerra contra el autismo.
Es interesante saber que las terapias asistidas con animales vienen basadas en investigaciones científicas desde  1872 en Inglaterra. En 1875 Chassaignac, neurólogo francés descubrió que un caballo en acción mejoraba el equilibrio, el movimiento articular y el control muscular de sus pacientes y en 1944, la Cruz Roja Americana organiza, en el Centro para Convalecientes de la Fuerza Aérea de Nueva York, el primer programa terapéutico de rehabilitación de los aviadores. Es en 1953 que el Dr.Boris M. Levinson, instituye la Terapia Asistida con Animales (TAA). 
Si considera que su opinión es interesante o que nos puede aportar más conocimientos, nos gustaría tener  su comentario, y si cree que nuestra experiencia puede ayudar a alguien por favor compartirla. Gracias

domingo, 23 de febrero de 2014

BENEFICIOS DE LA MÚSICA EN LAS PERSONAS CON AUTISMO



LA MÚSICA ES PARA EL ALMA LO QUE LA GIMNASIA PARA EL CUERPO. Platon.         Cuando nos  diagnostican a un niño con autismo, uno de los problemas que por lo general llegamos a tener es el creer que existe una cura para este trastorno generalizado del desarrollo (TEA). Pero es absolutamente entendible, en principio todo lo que hacemos es para que estos niños puedan entender nuestro mundo, con el paso del tiempo vamos entiendo que lo importante es llegar a ser parte de su mundo y que sean absolutamente felices. En últimas es lo que todos los seres humanos perseguimos, tener una vida armoniosa y feliz.
En el caso particular nuestro desde que lo diagnosticaron empecé a ponerle música y habían algunas piezas de música clásica que con solo dos años y medio le encantaban, pero lo mejor de todo era que le calmaban la hiperactividad en esos momento, se relajaba, entonces eso me dio más ideas, por ejemplo para dormir le colocaba música, o cuando su hiperactividad estaba que lo desbordaba entonces le ponía música y eso le hacía parar.  Era increíble ver como se aprendía las canciones infantiles, cuando salíamos de casa en el coche ya sabíamos que la única música que se escucharía en el coche era la de Juan Pablo, a veces para mis otros hijos era un poco molesto pero con el paso del tiempo lo fueron entendiendo y nadie protestaba, se sabía que eso le beneficiaba, y sobre todo se le veía feliz. Siempre todos los tratamientos terapéuticos que me dicen que le puede beneficiar y si están al alcance de mi presupuesto he tratado de en lo posible siempre de que pueda acceder a ellos, así fue como un día me recomendaron el METODO TOMATIS, sin entrar en la parte técnica es una terapia con música de Mozart y cantos gregorianos, en la que participamos los dos  activamente, esta terapia fue creada por un científico francés, más exactamente el Dr Alfred Tomatis, de ahí su nombre, este científico descubrio que las vibraciones percibidas por el embrión en el útero materno... lo codifican. Bueno algunos se podrán preguntar por que Mozar? Los compases de su música coinciden con el ritmo neurológico humano. También es útil el gregoriano, que nos acompasa con el correcto tempo fisiológico respiratorio.

Con nuestra experiencia puedo decir que si,  la música  puede ayudar a nuestros hijos con autismo, hoy en día Juan Pablo escucha la música que escuchan los chicos de su edad, conoce perfectamente quien es el interprete de determinada canción, es genial no habla ingles pero canta en ingles con una pronunciación muy limpia, como lo hace? no lo se, le encanta oir música siempre que va en el coche tiene su emisora favorita y la sintoniza, tiene buen ritmo y le encanta bailar, por eso cuando en el grupo de ocio programan una salida a la discoteca a él le encanta y se lo pasa muy bien, eso lo hace realmente feliz. 
Desde el punto de vista de socialización es fantástico pues si a Juan Pablo no le gustara la música nunca hubiera aprendido a bailar, y por lo tanto no existirían las esporádicas salidas a la discoteca, además es una forma de relajarse como lo hacemos todos cuando oímos música, luego toda terapia con música bienvenida sea, eso de que la música amansa a las fieras es una frase que a  mí me viene bien, pues cuando era apenas un chiquillo le calmaba todas las rabietas, y hoy en día que esta próximo a cumplir los 20 años, le calma el mal carácter pues como cualquier otro ser humano tiene sus momentos de bastante mal humor. Para mi que viva la música!!!!!!!! Nos gustaría saber su opinión o si sabe de alguna terapia especial, para autistas o personas con autismo, también nos interesa. GRACIAS

domingo, 16 de febrero de 2014

EL AMOR EN LAS PERSONAS CON AUTISMO

Nadie en el mundo te puede dar un amor más puro y transparente que una persona con autismo. He querido hacer referencia al tema del amor y el autismo ya que acabamos de celebrar con bombos y platillos el día de San Valentín. No escribo desde el punto de vista científico lo reitero, si no  desde nuestra experiencia con Juan Pablo, son las vivencias a lo largo de los años, las cuales me dan  autoridad para contar cada situación como puede influir en las personas con autismo, aún siendo a veces tan diferentes. Todos sabemos que el amor es el sentimiento más  poderoso en el ser humano, que es capaz de derrumbar las barreras más infranqueables que existan en el mundo. Con estos niños cuando empezamos a recorrer el camino lo primero que volcamos es todo el amor del mundo porque en el caso particular de  nuestro  hijo tenía resistencia táctil, no permitía ni una caricia le molestaba todo contacto físico, era  todo un problema llegar a tocarlo, por lo tanto a la hora de bañarlo y aplicarle el champú el jabón y la crema para el cuerpo  el mundo se le venía encima a mi pobre Juan Pablo.  Ahí es donde entró el infinito amor de madre, me dedique a hacerle masajes con aceite por todo el cuerpo, en principio eran una tortura para él, pero a medida que yo seguía persistiendo fue cediendo hasta el punto de poder llevarlo a la peluquería a  cortar el pelo, comenzó a recibir los abrazos y a darlos con todo el amor del mundo, pues cuando mi hijo da un abrazo lo da de verdad. Recuerdo cuando tenía aproximadamente cinco años que el psicólogo del colegio me dijo tienes un arma muy poderosa a tú favor, Juan Pablo es un niño que da y recibe mucho amor es un niño lleno de amor esto le ayudará mucho a lo largo de la vida, fueron unas palabras sabias. Cuando Juan Pablo se da cuenta que alguien lo quiere de verdad, no tiene inconveniente en decirle también te quiero, en responder a sus caricias y mimos. 

Hoy quiero darle las gracias primero que todo a mi hijo mayor y a mi hija que fueron de cierto modo los sacrificados, pues yo vivía volcada en ayudar a Juan Pablo y a veces llegaba al punto en cierta manera de abandonarlos a ellos sin darme cuenta, pero aún así  ellos han estado y siguen estando al lado de su hermano, llenándolo de amor todos los días de la vida, protegiéndolo y ayudándolo en todo lo que más pueden, jamás me han reprochado que él sea el hijo más protegido y cuidado por su madre, al contrario ellos también siempre están preocupados por el diario vivir de su hermano y por el futuro, es tanta su dedicación que a veces me siento culpable y pienso en qué momento me necesitaron  y no estuve a la altura por estar pendiente de su hermano?. Lo único que sé es que mis hijos son el centro de mi vida y las personas más importantes. Fuera de mis hijos también a lo largo de la vida mis hermanos y mi madre han sido y siguen siendo un estupendo apoyo,  siempre están ahí cuando pienso o pensaba que no podía más ellos con su infinito amor me dicen “tú puedes”, sigue adelante, no pares. Tengo que darle las gracias en general a toda la familia por el inmenso cariño que le han profesado a Juan Pablo, porque siempre lo han visto como  suyo, por eso hoy más que nunca gracias. Cuando uno sale de su país de origen conoce mucha gente y hay algunos amigos y amigas a los cuales les debo mucho, porque apenas conociéndome me acogieron y me brindaron su amistad de una manera que hoy en día puedo decir que los veo como parte de mi familia. No es fácil socializar cuando tienes un niño con autismo, en su infancia cuando su hiperactividad es avasalladora, sin embargo doy gracias a Dios y a la vida por todas las personas que me aceptaron con Juan Pablo,  y que hoy en día ven a Juan Pablo como uno más de su familia, de verdad desde lo más profundo de mi corazón “gracias”. Gracias a todas las personas que me han ayudado con su infinito amor porque sin ellas la vida mía y de mi hijo hubiera sido mucho más difícil, sin embargo todas las personas que nos han brindado su apoyo nos han hecho el camino más fácil. También quiero decirles que Juan Pablo sabe cuánto lo quieren y por eso vive muy agradecido, y el cariño de mi hijo es absolutamente sincero. 
Cuando a una familia le diagnostican a uno de sus hijos como autista lo primero que los padres hacemos es con todo nuestro amor tratar de ayudarlo lo más que podemos, hoy en día, de hecho existen estudios relacionados con el tema del amor en las personas con autismo dentro de ellos uno que dice que una sola dosis de la hormona oxitocina también conocida como “hormona del amor”‎- suministrada a través de un spray nasal ha demostrado mejorar la actividad cerebral durante el procesamiento de información social en niños con trastornos del espectro autista. Los resultados coinciden con los obtenidos en una investigación de 2002 con adultos autistas. En aquel caso, esta hormona mejoró la cognición social de los pacientes. Una sola dosis de la hormona oxitocina u "hormona del amor"‎, suministrada a través de un spray nasal, ha demostrado mejorar la actividad cerebral durante el procesamiento de información social en niños con trastornos del espectro autista, informan investigadores de la Yale School of Medicine‎ de EEUU.
"Este es el primer estudio de evaluación del impacto de la oxitocina en la función cerebral en niños con trastornos del espectro del autismo", explica Ilanit Gordon, primera autora del artículo sobre la investigación que publica Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), y profesora del Yale Child Study Center.
Gordon y sus colaboradores realizaron un estudio de método doble ciego (herramienta que se usa para prevenir que los resultados de una investigación puedan estar influidos por el efecto placebo o por el sesgo del observador) con 17 niños y adolescentes con trastornos del espectro autista.
A los participantes, de edades comprendidas entre los ocho y los 16 años y medio, se les suministró al azar un aerosol con oxitocina o un aerosol nasal con un placebo, durante una tarea que implicaba hacer juicios sociales. La oxitocina es una hormona de origen natural hormona producida en el cerebro y en todo el cuerpo. 
Cuando leo todas estas investigaciones, cobra mucha más importancia el amor y el cariño que todos y cada uno de ustedes le han dado a mi hijo Juan Pablo, solo quiero decirles: MUCHAS GRACIAS POR ACEPTARNOS Y APOYARNOS.
Nos interesan sus opiniones, déjalas en el blog para nosotros es importante, gracias.

domingo, 9 de febrero de 2014

INTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD DE LOS NIÑOS AUTISTAS



Se me viene a la memoria la época en que  me tuve que enfrentar con profesionales especializados en autismo porque  quería y exigía que mi hijo pudiera asistir a una institución educativa donde iban los neurotípicos, SIEMPRE SOLO ENCONTRABA OBSTÁCULOS. Cuando ya conseguí que pudiera ir a un centro educativo diferente al especializado en autismo, me hicieron firmar un documento donde era bajo mi cuenta y riesgo. Es decir toda la responsabilidad en caso de que el niño empeorara era mía, pues en ese entonces lo que yo pedía para la mayoría de profesionales era algo totalmente incongruente y descabellado.Claro yo era la madre obsesionada que no había aceptado que mi hijo era autista, ENTONCES LO QUE ME RECOMENDABAN ERA SER CONSIENTE QUE NO HABÍA NADA QUE HACER AL RESPECTO, obviamente no dentro del contesto literal, pero para un buen entendedor con pocas palabras basta. Mi intuición de madre y mi lógica me decía que era casi imposible que mi hijo fuera capaz de adquirir habilidades sociales si iba a estar siempre en un medio donde las habilidades sociales eran casi nulas. Fue un largo tedioso y a veces fascinante camino que fuimos recorriendo los dos para poder llegar a la integración social que hoy en parte a llegado a conseguir y por la que seguimos trabajando hombro a hombro con mi hijo Juan Pablo. Como en un principio solo le dieron dos horas de integración a la semana, en un colegio público, entonces decidí ver más alternativas, conseguí que lo aceptaran en una ludoteca publica donde compartía tres días en la semana durante una hora, con niños de su edad. Juan Pablo no tenia amigos para jugar los fines de semana había que solucionar este inconveniente, en el año 2000 descubro que existen ludotecas privadas y a unos precios muy económicos donde el niño podía entrar a jugar hasta tres horas los Sábados y Domingos, les comente como era Juan Pablo y me lo aceptaron con todo el amor del mundo, era el niño mimado de dos ludotecas en particular, que frecuentábamos los fines de semana. Aprendió a jugar con otros niños, a respetar los tiempos, a obedecer a personas que no sabían nada de autismo, a no atropellar a otros niños de su edad con su hiperactividad, lo más importante, era absolutamente feliz , salía con una sonrisa de oreja a oreja, y eso a mi me valía. Luego conseguí que fuera a otro colegio concertado con el estado, donde estuvo compartiendo por las tardes aula con los chicos de su edad hasta el grado de 5 primaria. Realmente allí aprendió muchas cosas elementales para poder vivir y compartir en sociedad, pero hubo una gran falla Juan Pablo, NECESITABA, apoyo de un profesional especializado en el aula y no lo permitieron, esa lucha la perdimos, entonces realmente mi hijo ya para comenzar la ESO, no estaba preparado académicamente, pues no le dejaron el apoyo. Nunca sabremos si hubiera podido o no continuar con los estudios pues no nos dieron la oportunidad. Bueno la vida es así a veces se gana y a veces se pierde. Juan Pablo continua su escolarización en colegios de educación especial, hoy en día va a un colegio en el cual ha aprendido mucho, en el poco tiempo que lleva. El anterior colegio no le aporto mucho a mi hijo, por eso recomiendo analizar muy bien  cada colegio que vayan estos chicos porque la razón es   la integración social que en último es lo que tanto nos preocupa a las familias.Por último recuerdo con nostalgia aquellos años en que integrar a nuestros hijos autistas era casi una utopía, tantas discusiones, tantas peleas para ver que hoy en día gracias a Dios, se ha entendido que la mejor forma de que los niños autistas avancen es buscando la integración social en la medida que sea posible. A las familias pero sobre todo a las madres que somos las que llevamos la mayoría de las veces esta gran responsabilidad, que no se desanimen que busquen siempre en todos los ámbitos de la vida la integración social de sus hijo. Nada es fácil, aqui es como cuando programamos unas vacaciones para ir  a la playa, y cuando desembarcamos no hay playa hemos llegado a un lugar maravilloso donde nos tocara aprender a esquiar sobre la nieve, es un sitio fantástico, pero nosotros queríamos estar bronceados y nos toco abrigarnos y aprender a esquiar. No todo el mundo conoce la nieve, y hay personas en este mundo que darían cualquier cosa por disfrutar la nieve. Disfrutemos de nuestros maravillosos hijos, a veces te dan más alegrías que los hijos neurotÍpicos,  el amor que día tras día recibimos de ellos no tiene precio. ANIMO MADRES Y PADRES. SI TIENES ALGUNA OPINIÓN QUE NOS PUEDA AYUDAR ADELANTE DÉJALA EN NUESTRO BLOG  
Buscábamos playa pero el mar estaba congelado!!........................................................